Plena Inclusión Madrid

Conversando con Melisa Tuya, autora del libro “Tener un hijo con autismo”

Melisa Tuya es periodista y autora del blog en 20 minutos “Madre reciente”. Su último libro “Tener un hijo con autismo” narra su experiencia personal como madre de Jaime, un niño con TEA.

El libro, recién publicado por Plataforma Editorial, es un relato sincero y realista, en el que se van desgranando los sentimientos y reacciones de una madre al recibir el diagnóstico de su hijo.

“Tener un hijo con autismo”, al igual que la película “La historia de Jan”, nos narran historias reales en las que probablemente muchas familias que han atravesado por una situación similar se puedan ver identificadas en algún momento.

La generosidad de padres como Bernardo Moll y madres como Melisa Tuya, al contar su propia experiencia y cómo la afrontan, también puede ayudar a muchas otras familias que comienzan ahora una etapa de su vida seguramente diferente a la que imaginaron, junto a su hijo o hija con discapacidad. Pero, sobre todo son también llamadas de atención para afrontar el futuro con optimismo y esperanza.

En Plena Inclusión Madrid, hemos charlado con Melisa Tuya sobre su libro

P: Melisa, dices que escribir para ti en una manera de desahogo, pero este libro va más allá de eso. Por un lado, porque has decidido que parte de los beneficios se destinen a asociaciones que trabajan con personas con TEA, pero sobre todo porque pones al alcance de todas las familias una historia personal con la que muchos quizá se sientan identificados y tal vez menos solos. ¿Qué les dirías a esos padres y madres que acaban de recibir un diagnóstico para su hijo de TEA?

R: Lo que les diría daría para varias conversaciones largas ante un café, pero si tuviera que resumirlo mucho, les diría que reservaran fuerzas, que esto es un viaje muy largo que hay que recorrer paso a paso, que se cuiden mucho para poder cuidar.

Les diría también que su hijo, al que tanto aman, es el mismo que antes del diagnóstico, que lo que ha cambiado es su percepción, pero el niño no es distinto. Que se fíen de su instinto, pero que se informen bien de los pasos a seguir y de las personas a las que dar crédito. Es importante encontrar buenos profesionales que nos asesoren y huir de los cantos de sirena. Igual que es importante apartar a las personas tóxicas de nuestra vida y saber entender cuando hay buenas intenciones en el fondo de los discursos.

Les diría que se ocupen, pero no se preocupen. Cuando yo recibí el diagnóstico volví a leer un viejo texto, que escribí cuando aún no sabía que mi hijo tenía autismo, en el que aseguraba que lo único que le pedía a mi hijo es que fuera feliz y buena gente. Eso sigue siendo perfectamente posible. Igual que lo sigue siendo nuestra felicidad personal y familiar.

P:   En algún momento de libro hablas de bondad en el libro. A lo largo del camino que habéis tenido que recorrer tu familia y tú, ¿te has encontrado con más bondad que estulticia?

 R: Me he encontrado de todo a lo largo de diez años, pero soy de esas personas convencidas de que uno recoge lo que siembra. La bondad está con frecuencia infravalorada, cuando a mí me parece esencial para moverse por la vida, para lograr ser feliz. Es vital cultivarla y reconocerla. Y cuando nos topemos con estulticia o maldad, reaccionar con sentido común, pero sin ponernos a ese nivel.

P: En “Tener un hijo con autismo” describes con absoluta sinceridad el sentimiento de pérdida cuando recibes el diagnóstico, de la necesidad de despedirse y aceptar. ¿Cómo es ese momento? ¿Son fases que se suceden o que se van intercambiando una y otra vez hasta que llega la aceptación?

R: Creo que cada persona lo vive de una manera muy distinta, pero sí me parece que se trata siempre de es un proceso gradual que puede contar con puntos de inflexión. Creo que mi mayor momento de negación fue previo al diagnóstico, una vez me enfrenté a la palabra autismo mi reacción fue ponerme a trabajar para lograr que mi hijo alcanzara su máximo potencial y toda la felicidad que pudiera facilitarle.

En ese sentido el diagnóstico fue casi una liberación. Tras ese momento de zafarrancho, por llamarlo de alguna manera, llega un recorrido hacia la calma y la aceptación más aposentado, más cotidiano, más normalizador, que es de agradecer siempre y cuando se conserve cierto nervio. Siempre hay nuevos retos, alegrías, dificultades, cambios… que afrontar. Vivir no es algo estático. Tampoco, por supuesto, cuando amas y cuidas a una persona con autismo.

P: En el libro hablas de la reacción del entorno, y de que a veces viven de espaldas a la realidad, ¿no crees que puede ser porque no se ven capaces de ayudar o que piensan “no puedo arreglarlo”?

R: Los seres humanos somos muy distintos y muy complejos, con diferentes capacidades en muy distintos sentidos. No puedo pedir lo mismo a mi abuelo de 92 años, a mis padres, para los que Jaime es su primer nieto, a compañeros de trabajo que preguntan por cortesía, a amigos bienintencionados y mal informados, a hermanos que aún son niños… Es cierto que hay mucha gente que niega siempre la mayor. Mientras no entorpezcan… Yo siempre busco que haya una buena intención de fondo. Siendo así, me resulta fácil tener paciencia, pasar por algo ciertos comentarios, explicar las cosas las veces que haga falta, contestar preguntas…   Soy consciente de que no puedo exigir a todo el mundo que se aliste a mi lado; que los demás no pueden leer mi mente para saber lo que necesito que hagan o digan; que los demás, incluida mi propia pareja, también lleva a cuestas sus propios procesos de aceptación y lucha.

P: Haces referencia a tu infancia, donde nadie te hablaba de familiares que probablemente tenían una discapacidad. ¿Crees que ha habido una evolución en este sentido? ¿Crees que, si el entorno fuese más consciente, estuviese más informado y sensibilizado, ayudaría para la aceptación de quienes reciben un diagnóstico de TEA?

R: Por supuesto. Hay una evolución obvia. En todos los niveles: educativos, de sensibilidad, informativos… Lo que no quiere decir que no estemos aún al comienzo del camino. Soy de las que cree que hay que tener paciencia y explicar mucho, visibilizar desde un punto de vista positivo, reivindicar cuando toque (que toca con frecuencia), porque la información es la luz que se lleva la oscuridad a la que se enfrentan muchas personas cuando se encuentran por primera vez ante el diagnóstico de autismo de una persona a la que aman. El conocimiento, en el autismo como en tantas otras cosas, es la vacuna que recude las barreras, los miedos y la incomprensión.

P:  El libro cuenta tu periplo hasta llegar a dar con los servicios adecuados, la entrada en el sistema de la dependencia, la educación, etc.  ¿Qué se puede hacer desde tu punto de vista para mejorar todo esto y que los padres y madres no vayan a ciegas por el sistema?

 R: La respuesta es sencilla, aunque su puesta en práctica no lo sea. Se necesitarían más recursos, que de verdad fuera una prioridad una detección precoz y nos tomásemos la inclusión en serio. Vendrían bien pruebas de cribado tempranas a todos los niños. Estamos acostumbrados a centrarnos en la salud física y restamos importancia a vigilar otros aspectos del desarrollo de los niños.

Cuando hay algo que no marcha, hay que movilizarse para que ese niño reciba la terapia que precisa suficiente e inmediata. No puede haber demoras tan largas para valorar a los niños, no puede ser que no haya plazas en los colegios cercanos a su domicilio. Es preciso una apuesta real por la inclusión que contemple las necesidades de cada familia. Necesitamos profesionales formados y no saturados. Necesitamos que se mire a cada niño y a cada familia de manera individualizada. Que se contrarresten las desigualdades que surgen en función de si ese niño y esa familia tienen más o menos recursos, capacidad o dónde vivan. Se habló de un plan nacional estratégico que se quedó en un canto al sol y que sigue siendo imprescindible. Pero imprescindible si se le dota económicamente de forma adecuada. Podría seguir hablando largo y tendido. Aún queda muchísimo por pelear.

P: Hablas también de la hermana de Jaime. De la normalidad con que vive el hecho de que su hermano sea una persona con TEA. Hace poco en nuestros grupos de hermanos, se hablaba de que los padres sienten que no quieren dejar una “mochila” a sus hijos, y sin embargo ellos no lo viven así, al contrario. ¿Crees que el hecho de que lo asuman con esa normalidad, contribuye a hacer un futuro mejor para ambos?

R: Julia tenía un mes, estaba a mi pecho cuando recibimos el diagnóstico de Jaime. No sé si haber crecido siendo la hermana pequeña ha hecho que lo viva con tanta normalidad. Julia acaba de cumplir los ocho años y aún no se hace preguntas sobre su futuro y el de su hermano. Desde luego nosotros sí que queremos que ella viva su vida sin asumir responsabilidades que la frenen. Las primas de Jaime lo viven igual. Mi experiencia con otros niños que vienen a casa (vienen muchos, nuestro hogar siempre ha sido lugar de reunión incluso antes de tener hijos) es que explicar las cosas con naturalidad hace que todo sea muy fácil, que el problema es no explicar las cosas y dejar que ellos se hagan preguntas, se las contesten solos y saquen conclusiones erróneas.

P: En el movimiento asociativo hablamos de que es preciso mantener la participación y la implicación de las familias. Pero es obvio y más leyendo tu libro que el tiempo de las personas es limitado y que hay que establecer preferencias. ¿crees que hay poco activismo? ¿cómo familiar de una persona con TEA, que crees que podría hacerse para favorecer esa participación e implicación de las familias?

R: La participación de las familias es fundamental porque aporta una perspectiva que los profesionales no tienen, aunque tal vez crean tener. Y hay muchas formas de ser activista en mayor o menor medida a lo largo de la vida. Hay que valorar en cada caso lo que se puede dar, hasta dónde y de qué manera. Es importante que nos sintamos cómodos y capaces de compaginarlo, que no nos haga sentir culpables o agobiados. Pero es importante hacer algo, no quedarse de brazos cruzados.

Siempre he dicho que me gusta la gente con causa, la gente que pasa por la vida peleando por algo que merece la pena de la manera que mejor saben. Pero siempre habrá gente que con su día a día, poco más podrá hacer que seguir adelante y gente que directamente no querrá hacerlo. Todo es respetable, pero no puede desalentar a los que sí dedican tiempo y esfuerzo a ese activismo.

Fotografía de Miguel Ángel Dorado