Plena Inclusión Madrid

En Estados Unidos quieren terminar con el síndrome legal e investigar más sobre el síndrome de Down

¿Por qué muchas personas con discapacidad, y en concreto, las personas con síndrome de Down, no tienen un trabajo a tiempo completo, pagado adecuadamente? La respuesta automática posiblemente sea “porque están limitados por su discapacidad”. Pero si uno analiza la realidad de estas personas y su entorno, queda en evidencia que la discapacidad en muchas ocasiones no es la principal barrera, sino la actitud, prejuicios, e incluso leyes de la sociedad en la que viven.  Y es que de hecho, según las Naciones Unidas, la discapacidad se define por la relación de la persona con su entorno; reduciendo las barreras del entorno se puede reducir la discapacidad de la persona. Por tanto, se debe actuar en consecuencia y crear un entorno lo menos “discapacitante” posible.

En Estados Unidos, la Sociedad Nacional de Síndrome Down (NDSS) tiene este concepto claro y ha iniciado una campaña para reducir la discapacidad que las leyes americanas están produciendo en las personas con síndrome de Down y otras discapacidades. Porque, ¿no es injusto que después de haberte formado, no puedas aceptar un trabajo que te ofrece un buen salario porque si no pierdes tu cobertura médica? Pues es la situación que viven las personas con discapacidad en Estados Unidos. Por eso, a través de la campaña Law Syndrome (síndrome Legal), la NDSS está concienciando sobre la necesidad de modificar aquellas leyes que siguen limitando la plena participación de las personas con discapacidad en el mercado laboral. Pero además se está trabajando con congresistas (que tienen hijos con discapacidad, porque aún se depende de las personas que sienten la causa cerca para ver que es justa y necesaria) para que trabajen por efectivamente llegar a un cambio de dichas leyes. En la página web que han creado, se encuentran ejemplos de profesionales con síndrome de Down que no pueden continuar con el trabajo que desearían tener, por poner en riesgo su seguro médico dadas las leyes actuales. Estas leyes establecen que a partir de un cierto ingreso, relativamente bajo, todo ciudadano pierde el seguro médico otorgado por el Estado.  Está el caso de John, un atleta profesional que ha ganado varias medallas de oro pero no puede trabajar a tiempo completo, porque ningún atleta puede trabajar sin un seguro médico. O el caso de AnneRose, que se enfrentó a dificultades para ahorrar para su educación, y ahora no puede aceptar el trabajo para el cuál ha luchado. Estas personas con discapacidad están fuera del mercado laboral por un “síndrome de leyes” no por el síndrome de Down.

Además de solicitar que se modifiquen las leyes correspondientes, la NDSS está proponiendo iniciativas para abrir nuevas oportunidades laborales para este colectivo. Recomiendan, por ejemplo, ofrecer ventajas fiscales para PYMES que contraten a personas con discapacidad, de forma que el tamaño de la empresa no sea un factor a la hora de motivar a la contratación de personas con discapacidad.

Simultáneamente, en Estados Unidos otra fundación ha organizado la primera petición en el Congreso para aumentar la investigación científica pública sobre el síndrome de Down (SD).  La iniciativa ha sido de la Fundación Global de síndrome de Down (GDSF), que recuerda que el SD es una de las condiciones genéticas menos financiadas por el NIH (Instituto Nacional de Salud de Estados Unidos), a pesar de ser la causa principal  en Estados Unidos de retraso en el desarrollo. Además, falta investigación sobre la relación entre el síndrome de Down y el Alzheimer, el cáncer y ciertas enfermedades del sistema inmune. En el Congreso, donde los dos partidos principales (demócratas y republicanos) coinciden en la necesidad de seguir trabajando para mejorar el contexto para las personas con síndrome de Down, el autodefensor Frank Stephens dio un discurso de apertura en el que dejaba claro, para quien aun duda, el valor de la vida de las personas con síndrome de Down, y el potencial de mejorar la investigación científica sobre su relación con ciertas enfermedades y trastornos. Para aquellos que no hablan inglés, tienen el texto  completo  traducido al final del artículo. Merece la pena leerlo. Según Frank, Estados Unidos (América, como dicen ellos), será un gran país cuando celebre la diversidad de sus ciudadanos, y para ello es necesario seguir investigando sobre el síndrome de Down.

En definitiva, si bien Estados Unidos está viviendo un momento complicado a nivel político y social, afortunadamente se sigue luchando en otros frentes por que sea un país mejor. Para ello es fundamental permitir que las personas con discapacidad, y en concreto las personas con síndrome de Down, sean ciudadanos de pleno derecho, incluido el derecho a trabajar sin riesgo a perder otros beneficios fundamentales como es el seguro médico.  Una sociedad grande, como ellos se autodefinen, es aquella a la que le interesa entender lo mejor posible a las personas con síndrome de Down, social, personal y científicamente.

Leer discurso de Frank Stephens en el Congreso de EEUU solicitando un incremento en la investigación nacional sobre síndrome de Down

Fotografía de Cristina López Mayher

Cristina López Mayher, Técnico Comercial y Economista del Estado, con un máster en Gestión del Desarrollo Internacional por la American University (Washington DC).Si quieren leer más artículos de Cristina pueden acceder a su blog AQUÍ.

COMPARTE

Facebook
Twitter
LinkedIn
Google+
WhatsApp