Los procesos de desinstitucionalización no pueden tener éxito si luego la comunidad carece de servicios inclusivos en los que se segrega a las personas con TEA.
Esta fue una de las conclusiones de la jornada “Vida Independiente #yoTEApoyo” celebrada ayer por el grupo Inclusión Madrid TEA de Plena Inclusión Madrid con motivo del Día Mundial de la Concienciación sobre el Autismo del próximo 2 de abril.
Durante la jornada, en la que participaron expertos juristas en discapacidad, familiares, profesionales y personas con TEA, se presentó además el vídeo Vida independiente #yoTEApoyo en el que se da cuenta de una experiencia pionera en la Comunidad de Madrid y en la que la Asociación PAUTA ha puesto en marcha una vivienda comunitaria para personas con grandes necesidades de apoyo.
Óscar Moral, asesor jurídico de CERMI, Inés Araoz, asesora jurídica de Plena Inclusión, María José Alonso, abogada y miembro de ALEPH-TEA y Carlos Pérez, director de la Asociación PAUTA, participaron en la mesa de juristas en la que se puso de manifiesto que el problema no está tanto en las leyes, sino en su posterior implementación. En este sentido Óscar Moral dijo que somos un país en el que nos gusta legislar en demasía, pero no nos gusta cumplir y en esto las leyes referidas a personas con discapacidad son un ejemplo.
Si a las personas con TEA no se las considera personas en el amplio sentido de la palabra, no podemos hablar de vida independiente. Cuando hablamos de reconocimiento de derechos -destacó- tenemos que pensar que es una carrera de fondo, por lo que es preciso seguir trabajando por su cumplimiento.
En este sentido, María José Alonso puso de manifiesto que hemos de aspirar a provocar cambios sistémicos que favorezcan la vida independiente, no a ajustes razonables para casos concretos.
Inés Araoz, de Plena Inclusión, destacó que el movimiento asociativo debe ser palanca de cambio para el cumplimiento de derechos. Si hablamos de vida independiente es preciso capacitar a las personas con TEA o con cualquier otra discapacidad para que puedan tomar decisiones.
En este mismo sentido, se pronunció Carlos Pérez, de la Asociación PAUTA, quien explicó la experiencia personal de la asociación que ha puesto en marcha una vivienda para favorecer la vida en comunidad de personas con TEA, y señaló que la autonomía de las personas no equivale siempre a decisiones autónomas, sino que es preciso poner a su disposición instrumentos que favorezcan su toma de decisiones. Todos necesitamos apoyos, todos dependemos de otros. No es sencillo llevar a la práctica modelos de vida independiente en el contexto actual, pero hay que hacerlo.
Favorecer la vida independiente de la persona con TEA es favorecer también la vida de la familia, añadió.
En este sentido, Tomás Ángel Sancho, presidente de ALEPH TEA y anfitrión de la mesa de familias y protagonistas, indicó que la vida independiente no puede llegar como un recurso final, cuando las familias son mayores o están devastadas, sino como un recurso, una opción de autonomía.
Todos los participantes en la mesa coincidieron en este punto al entender que las familias también tienen que tener su propio plan de vida y tienen que poder recuperar intereses que en muchos casos han tenido que abandonar. Y en este proceso de vida independiente se necesita mucho asesoramiento tanto para la persona con TEA como para la familia que ha de ser parte y asumir también el proceso.
En la jornada, se contó con el testimonio de Cristina Paredero, persona con TEA, que contó su experiencia exitosa en vida independiente, y con Josué García, maestro de ceremonias del encuentro.
El video, el encuentro y el trivial del autismo son iniciativas promovida por Inclusión Madrid TEA formado por Pilar Vidal y Paula Villena de ASTEA Henares, Marina Prieto y Ana Vidal de ProTGD, Pedro del Río y Tomás Ángel Sancho de ALEPH TEA y Maria José Caro y Carlos Pérez de PAUTA