Plena Inclusión Madrid

Arantxa Garay-Gordóvil: “No existe una única forma de envejecer pues, aunque a veces oigamos lo contrario, ninguna persona con discapacidad intelectual es igual a otra”

Arantxa es la presidenta de Fundación Alas.

Fundación Alas cumple 40 años. Su centro especial de empleo cumple 25.

Fundación Alas dice que la innovación es importante para ellos. 

Trabaja en la vida independiente de mujeres con discapacidad, y tiene viviendas que para ellas son hogares.

Para Fundación Alas sus profesionales son muy importantes.

En estos años, Fundación Alas ha evolucionado mucho. Por ejemplo en el empleo. 

Están trabajando para hacer itinerarios personalizados e formación e inserción laboral para las personas con discapacidad.

Fundación Alas está preocupada por la llegada de la tecnología y el efecto que tiene en el empleo y por el envejecimiento de las personas con discapacidad. 

Está trabajando en la planificación por adelantado, que ayuda a las personas a decidir su vida cuando sean mayores.

Uno de los últimos logros de Fundación Alas ha sido deportivo. Una de sus deportistas ha conseguido una medalla internacional de Pickleball en una competición normalizada. 

 

Fundación Alas Madrid celebra 40 años desde su Fundación. Trefemo, su Centro Especial de Empleo, 25. Hemos charlado con su presidenta, Arantxa Garay-Gordovil sobre la evolución de la entidad, y sobre sus retos de futuro. 

¿Cuál es la misión y cómo definiría la filosofía de trabajo de la Fundación Alas?

La Fundación Alas lleva 40 años de tradición en innovación. Nos dedicamos a apoyar proyectos de vida de personas adultas con discapacidad intelectual. La innovación la llevamos en el ADN. Ya en 1978, un grupo de familias construyeron un proyecto de vida autónoma para sus hijas, siendo pioneras en un modelo residencial de chalets.

Actualmente contamos con 8 casas, en las que conviven entre 5 y 10 mujeres, y son verdaderos hogares: tienen habitaciones propias, para poder estar solas y poder decorar al gusto de cada una; se hacen asambleas semanales para decidir tareas, ocio, resolver conflictos de convivencia o expresar deseos; y cuentan con profesionales que prestan apoyo personalizado a cada persona. Este modelo implica una gran inversión en recursos humanos, pero creemos que es la manera de favorecer una independencia real y apoyar la voluntad de las personas.

Estos hogares están llenos de recuerdos, pero también de proyectos de futuro. Junto a este proyecto de vida independiente, existe un proyecto de formación e inserción laboral, así como innovadores programas de ocio y deporte inclusivo. Todo es el fruto de esta lucha familiar y del trabajo de un equipo de personas de gran talla profesional y humana.

Una Fundación que atiende a mujeres con discapacidad intelectual, que preside una mujer y cuyas directoras son mujeres. ¿En qué se traduce esta presencia femenina en el día a día?

En los inicios de la fundación el movimiento de familias buscó, como era lógico en aquel momento, un espacio protegido para sus hijas. Por ello se decidió que las viviendas fueran únicamente femeninas. Los tiempos han cambiado y somos conscientes de que los modelos segregados no son los más óptimos así que, poco a poco, buscamos transformar nuestro proyecto en un centro mixto… aunque a veces los hombres y familias que se acercan, su asustan al ver a tanta mujer junta. ¡IMAGÍNATE!.

Para nosotras es importante convertir esta situación de partida, que no podemos cambiar, en una fortaleza. Las mujeres con discapacidad intelectual viven una situación de doble vulnerabilidad: más sobreprotección familiar y a veces profesional, menos oportunidades de empleo, situaciones de discriminación, incluso abuso sexual. Nuestra experiencia de más de 40 años en el apoyo a mujeres con discapacidad intelectual transformada en conocimiento, creemos que tiene mucho que aportar al movimiento en defensa de los derechos de las personas con una discapacidad intelectual.

En cuanto a la dirección y presidencia femenina creo que por un lado visibiliza la realidad de un sector que es principalmente femenino y, por otro, nos habla de la capacidad de las mujeres para liderar proyectos de transformación social. Aun así, creo que lo mejor de la gerencia o la dirección técnica de la Fundación Alas, son las personas y su profesionalidad, no su género.

En época de aniversarios, es habitual echar la vista atrás y valorar cómo ha cambiado la atención que se prestaba a las personas con discapacidad intelectual o del desarrollo. En el caso de Fundación Alas Madrid, quisiéramos conocer, además, cuál ha sido la evolución en el empoderamiento de la mujer con discapacidad intelectual o del desarrollo durante estos 40 años.

Creo que hay cosas que no han cambiado. Ellas siempre han tenido voz y voto en los hogares, son las propietarias y tienen capacidad de elegir y vivir cada una su proyecto de vida. El espacio en pequeñas viviendas ha favorecido que desde el comienzo este sentimiento de tener derecho a una habitación propia, como nos recuerda Virginia Wolf en su maravilloso ensayo de 1929, se hiciera realidad. Quizá en este sentido lo más interesante ha sido la progresiva toma de conciencia de los profesionales y las familias, de esta conquista irrenunciable.

El aspecto en el que más hemos evolucionado ha sido en el empleo. 15 años después del arranque de la fundación de Alas, en 1993, un grupo de mujeres que trabaja en los talleres ocupacionales vinculados al proyecto de viviendas, exigieron su derecho a seguir progresando profesionalmente. Necesitaban salir de un entorno de formación y ocupación más protegido para lanzarse al mundo laboral real.

De ese impulso y de la confianza del equipo directivo en el derecho a trabajar, nació TREFEMO, un centro especial de empleo que da trabajo a más de 30 trabajadores con discapacidad intelectual. Este modelo de empleabilidad no solo dignifica a las personas, sino que, además, en muchas ocasiones es la única fuente de ingresos de algunas familias. Un empleo remunerado permite a las personas ser independientes.

Con la experiencia de TREFEMO, lógicamente, ha ido dándose un cambio en la visión de nuestro centro ocupacional y de los programas de inserción laboral. Estamos convencidos de que las personas con discapacidad intelectual llegarán más lejos a través de una formación de calidad que respete sus intereses y vocaciones, así que estamos trabajando en el desarrollo de itinerarios personalizados de formación e inserción laboral y ocupacional.

Quizá nuestro mayor reto con respecto al empoderamiento de las mujeres que viven o trabajan en Alas, está en apoyar a las familias a cambiar su visión más conservadora de esas mujeres: no “niñas”. Convencernos como padres, madres o hermanos de que, si se dan los apoyos adecuados, todas, y digo TODAS, al margen de sus necesidades, pueden desarrollarse y seguir aprendiendo, decidir, decir que no, estar a su bola, participar en la comunidad, enfadarse, reivindicar sus derechos … en fin, como cualquiera de nosotros, ¿no?

Además de los 40 años de la Fundación Alas, 2019 supone los 25 del Centro Especial de Empleo Trefemo. Si todavía hoy hablamos de discriminación en el acceso al empleo de las mujeres con discapacidad frente a los hombres con discapacidad ¿no os tildaron de ilusos en aquellos primeros años de los 90 apostando de forma tan decidida por el empleo para ellas?

Fueron las propias mujeres, tal y como he explicado antes, las que lucharon por su derecho a una mejora profesional. Y sí, hubo rechazo, incluso hoy en día los hay, también miedos, desconfianza, falta de apoyos de la administración y repercusiones de la pasada crisis económica.

Pero a pesar de ello TREFEMO, gracias a sus trabajadores y trabajadoras, lleva desde 1993 dando servicio a más de 70 empresas nacionales e internacionales al año, cumpliendo con garantías de calidad, medioambientales y beneficios sociales. Su actividad principal es la del termoconformado y el blíster así que, si alguna empresa necesita de estos servicios, ¡que no dude en contratarnos! Eficacia, rapidez, personalización en los embalajes o respeto por el medio ambiente, son algunos de nuestros valores.

Arantxa Garay Gordovil

¿Qué proyectos son los más innovadores de los puestos en marcha en los últimos años?

Envejecer es un proceso natural que, hasta hace unas décadas, no era habitual en las personas con discapacidad intelectual. La media de edad de las mujeres de la fundación es de 50 años. No existe una única forma de envejecer pues, aunque a veces oigamos lo contrario, ninguna persona con discapacidad intelectual es igual a otra. Lo único que es cierto es que cumplir años es una bendición siempre que se cuente con los apoyos necesarios para seguir decidiendo cómo queremos que sea nuestro final de vida.

Las personas con discapacidad intelectual han necesitado apoyos para lograr una vida de calidad durante sus anteriores etapas vitales, y ahora necesitan más. Es un fenómeno nuevo que, en palabras del Instituto Nacional de Inclusión en la Comunidad, supone una emergencia silenciosa. Una sociedad del bienestar común necesita de un marco de compromiso social con los más vulnerables. La discapacidad intelectual y el envejecimiento implica una doble vulnerabilidad.

La Fundación Alas lleva varios años buscando alianzas para definir un modelo de atención al envejecimiento de calidad e innovador. Derecho a jubilarse, a tener actividades adaptados a su edad e intereses, a una atención sanitaria pertinente, a morir en sus casas, a vivir el final de vida en un entorno cálido y de calidad.

Una de las metodologías que estamos desarrollando es la planificación por adelantado, que es una adaptación o versión de los planes personales de vida (PCP), pero pensada para apoyar a las personas que ya están comenzando su etapa final de vida.

Una planificación por adelantado busca ayudar a las personas a decidir, a explicar, a soñar, cómo van a querer vivir y que van a necesitar cuándo se hagan mayores.

Este proceso está resultando de gran impacto en el equipo y en las familias pues, gracias a tocar la vida real de las personas, somos conscientes de la cantidad de pequeños y grandes derechos que quedan vulnerados por tener una discapacidad.   

Sucede de forma frecuente, y en la Fundación ha pasado, que una persona con discapacidad comienza a sufrir trastornos graves de conducta que los profesionales sanitarios achacan a la discapacidad y a la edad. La realidad es que la discapacidad y el envejecimiento suponen una vez más una etiqueta que enmascara otras realidades comunes a las personas. Esa persona puede estar sufriendo otra patología común (un tumor, un ictus, dolores insoportables) que, si no es diferenciada de la discapacidad, puede tener consecuencias fatales por no ser descubierta a tiempo.

Finalmente, dejadme que comparta con vosotros una reflexión desde mi experiencia personal y como profesional de la innovación educativa y social. El Foro Económico Mundial ha anunciado que el desarrollo tecnológico hará que desaparecerán 75 millones de empleos. Las profesiones se transforman y la tecnología automatizará muchas de las ocupaciones actuales. Lejos de ser catastrofista, confío en que el mundo siempre caminará hacia un escenario mejor. Pero también estoy convencida de que, para ello, necesitamos comprender nuestras vulnerabilidades y transformarnos en sociedades de cuidados. Nadie mejor que las personas para cuidarse entre ellas. Ninguna máquina podrá nunca suplantar esta tarea de cuidar unos de otros.

En este reto las personas con discapacidad intelectual son expertas y la convivencia con ellas nos hace comprender nuestras vulnerabilidades, dejarnos cuidar y aprender a cuidar. En la Fundación Alas queremos difundir este mensaje disruptivo y os animamos a acercaros a esta realidad para dejaros transformar, para aprender a cuidar, cuidarnos y cuidar del mundo del futuro.

Uno de los más recientes hitos de la Fundación ha sido su apuesta por el pickleball y la medalla de bronce conseguida por una pareja en la que una de sus integrantes es una mujer con discapacidad intelectual, en un campeonato europeo no específico. ¿Qué ha encontrado Fundación Alas en este deporte y qué supone este hito?

El pickleball es un deporte inclusivo e intergeneracional al que puede jugar un amplio sector de la población, independientemente de edad, sexo o habilidades. Esta modalidad de deporte con pala nació en EE.UU. en 1965 y llegó España de la mano de la Asociación Española de Pickleball en 2012.

La Fundación Alas Madrid entró en juego en 2016 cuando, tras conocer las características del deporte en profundidad, decidió promover su práctica entre sus trabajadoras y usuarias. Desde entonces, el pickleball forma parte de la oferta deportiva y dos de sus trabajadoras han competido en varios torneos internacionales.

Carmen es la primera mujer con Síndrome de Down que, con 41 años, ha ganado una medalla de bronce en un campeonato deportivo no adaptado a nivel internacional. Esto ha sido posible gracias a la visión innovadora del equipo de proyectos deportivos y de ocio de la fundación.

El triunfo de Carmen y Concha, su pareja en la pista, en este campeonato internacional es una magnífica evidencia de tres de los pilares de nuestra propuesta como fundación: innovar en las formas de hacer, investigando más allá de nuestras fronteras; utilizar canales de participación normalizados que permitan una inclusión real en la sociedad; y apoyar las decisiones, las metas, los objetivos que las mujeres que forman parte de la fundación. ¡Os animamos a venir a conocer y jugar a este deporte! Además, gracias al apoyo del Polideportivo Moratalaz, vamos a contar con unas pistas de pickleball para la fundación y para todo el barrio.

¿Cuáles son los principales retos de la Fundación en los próximos años y cuál es el papel que cree que juega o debe jugar Plena Inclusión Madrid?

La Fundación Alas cumple 40 años y en este tiempo las personas con discapacidad intelectual y la mayoría de personas superan los 50 años. Numerosos expertos han identificado los 45 como el inicio del proceso de envejecimiento prematuro que caracteriza a las personas con discapacidad intelectual. Es un reto lograr que la sociedad entienda la necesidad de una intervención temprana y específica en el proceso de envejecimiento, para evitar o disminuir los efectos del deterioro cognitivo.

En España, en el año 2050, las personas mayores de 65 años representarán más del 30% del total de la población. Los octogenarios llegarán a superar la cifra de cuatro millones. La innovación en la atención a las personas envejecidas con discapacidad intelectual puede ser modelo de inspiración para una sociedad más preparada para atender con dignidad y calidad a todos los mayores.

Nos gustaría que Plena Inclusión Madrid, federación pionera en la reivindicación de los derechos de las personas con discapacidad intelectual y del desarrollo, ponga en la primera línea del debate político y social, la necesidad de invertir y apoyar este nuevo reto: el envejecimiento. Estamos reivindicando desde la federación la lista de espera 0 para la atención temprana, el derecho a una educación inclusiva y de calidad o nuevos modelos de vivienda. También debemos convencer entre todos a la sociedad, la administración y las empresas que invertir en nuestro proyecto de buena vejez, es una inversión social a gran escala.

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