Asistencia personal y vida independiente

La vida de las personas con discapacidad intelectual cambia radicalmente cuando incorporan a su vida el apoyo de la figura del asistente personal. Gracias a este servicio, pueden tomar decisiones sobre su día a día para vivirlo con mayor dignidad, como el resto de la ciudadanía, desde la aspiración legítima a una vida independiente.

“Me gusta la imagen de una persona, el jefe o jefa, y sus asistentes personales como un equipo de trabajo que tiene como cometido llevar adelante su plan de vida. Los roles están claros. El jefe toma las decisiones, los asistentes las llevan a cabo sin cuestionar la manera o la oportunidad”. De esta forma nos explica Javier Arroyo, persona con diversidad funcional que vive con apoyo de sus asistentes personales y coordinador de un servicio de asistencia personal, cómo entiende la asistencia personal y el papel de esta figura en las oficinas de vida independiente.

Arroyo es una de las personas conocedoras de asistencia personal con las que, por su implicación personal o profesional, hemos hablado a raíz de la campaña #ConTuApoyoYoElijo, lanzada por Plena Inclusión estos días, para conocer mejor el grado de conocimiento de esta prestación y su impacto en la vida de las personas con discapacidad.

Miriam Arnáiz, directora técnica del área de autonomía personal y vida independiente de PREDIF, Plataforma Representativa Estatal de Personas con Discapacidad Física, define esta prestación recogida en la Ley de Dependencia: “La asistencia personal es el apoyo humano que realiza o ayuda a realizar aquellas tareas que una persona por su discapacidad y/o situación de dependencia no puede realizar por si misma o le resultan realmente dificultosas”.

Existe un gran desconocimiento

A pesar de sus bondades Arnaiz señala que las personas con discapacidad no conocen suficientemente la Asistencia personal y que por eso no la solicitan. Según el Sistema para la Autonomía Personal y la Atención a la Dependencia (SAAD) “tan sólo el 0,56% del total de personas beneficiarias de la Ley de Autonomía personal y atención a la dependencia, lo son de asistencia personal”, puntualiza.

Frente a ese escaso porcentaje otra de las entrevistadas, Soledad Arnau, licenciada y doctorada en Filosofía (UNED), feminista y activista en el movimiento de vida independiente, contrapone el 20% de usuarios de centros residenciales y de día, y achaca el desconocimiento de los usuarios a una carencia educativa y de sensibilización, pero también a una tendencia en la que la prestación de los cuidados informales sigue recayendo en la mujer. Para Arnau, es necesario que la asistencia personal como política de cuidados sea no sólo más conocida, sino más justa y equitativa y promover la cultura de la vida independiente para avanzar en el camino de la desinstitucionalización.

Javier Arroyo lamenta que a pesar de que “el/la asistente/a personal es la figura central de las oficinas de vida independiente” a esta figura le queda un gran recorrido para implantarse definitivamente. En esta línea, Arnáiz valora positivamente la propuesta formativa creada por el grupo de trabajo en asistencia personal del CERMI, como formación suficiente para entender que luego es el propio usuario/a del servicio quien mejor va a formar a su asistente personal.

La necesidad de una mayor definición de los aspectos económicos de la asistencia personal y el grado de intensidad que ofrece, son otras de las preocupaciones de las entrevistadas ya que las cuantías no son suficientes en la actualidad: “Tenemos limitaciones por edad, actividad, tipo de discapacidad… y una pasmosa insuficiencia en cuanto a las cuantías de la prestación o horas de Asistencia personal”, afirma Arroyo.

Pieza clave para la vida independiente

A pesar de las necesarias mejoras, coinciden en destacar que la asistencia personal es la pieza clave para la vida independiente, al tratarse como señala Arnaiz de un “servicio centrado en la persona que permite a las personas con discapacidad elegir el qué, el cuándo y el dónde”.

Arnau, por su parte, considera que “la vida independiente sin asistencia personal no es posible, y la asistencia personal sin la filosofía de vida independiente, tampoco” y alude a cómo a lo largo de este nuevo siglo y a través de la comunidad virtual de vida independiente, se empezó a trabajar en sensibilización y formación en vida independiente y asistencia personal en nuestro país bajo los principios que originaron el movimiento en los años sesenta en los Estados Unidos.

Para Arroyo, tras tantos años de “tú no vales, tú no puedes, ya decido yo por ti” uno de los principales desafíos es el empoderamiento de las personas con discapacidad. Y a propósito de la vida independiente, considera que la asistencia personal es una condición necesaria pero no suficiente. Necesaria porque cuando controlas los medios personales que te permiten decidir y ejecutar tus propias decisiones puedes garantizar que son libres; e insuficiente porque siguen existiendo barreras físicas y sociales que imposibilitan la igualdad.