Plena Inclusión Madrid

«Dependiendo de quién me apoye o cómo me apoye mi vida cambia»

Mónica es profesional de Fundación Aprocor. Ana es una mujer con discapacidad intelectual de Fundación Aprocor. 

Mónica y Ana nos han contado en qué consiste la experiencia Tomando Ideas. 

Nos han dicho que se trata de definir cómo tienen que ser los apoyos que se dan a las personas con discapacidad intelectual. 

Han realizado tertulias para reflexionar sobre este tema. Han participado profesionales, personas con discapacidad y familiares. 

Para Ana es importante el estilo de apoyo porque influye en su calidad de vida. Para Mónica ha servido para darse cuenta de cosas que en el día a día no tenemos tiempo de reflexionar.

Hemos charlado con Mónica Blanco y Ana Regueiro sobre el proyecto ¿Cómo quiero que me apoyen? Tomando Ideas, que ha sido seleccionado por Plena Inclusión España como práctica admirable y tiene como objetivo definir el estilo de apoyo de la Fundación Aprocor a través de tertulias en las que las personas con discapacidad debatieron sobre qué es el apoyo y cómo les gusta ser apoyadas.

Mónica Blanco es la responsable del proyecto y Ana Regueiro una mujer con discapacidad intelectual que participó en el grupo motor de la práctica para diseñar el proceso de indagación y participó como tertuliana en las charlas en las que se definió el estilo de apoyo.

 Esta experiencia se enmarca en el proyecto ético de la Fundación. ¿Qué importancia tiene la ética en Fundación Aprocor?

 Mónica: La ética siempre ha tenido gran importancia en La Fundación Aprocor. Desde hace muchos años trabajamos, junto a las personas con discapacidad y las familias, en el conocimiento y la defensa de los derechos de las personas con discapacidad. Desde la publicación de la Convención de los Derechos de las Personas con Discapacidad de la ONU, hemos trabajado en ella, por ejemplo, participando en la elaboración de la guía Defendemos nuestros derechos en el día a día. Durante varios años se han formado varias canteras de personas en derechos, entre ellos en diferentes proyectos como «Formadores de Derechos», «Dinamizadores de derechos» y «Crearte: Fotografía y derechos» de la mano de entidades de la red Plena Inclusión Madrid como Fundación Gil Gayarre o AFANIAS.

En nuestro plan estratégico del año 2014 ya surgieron dos equipos de trabajo que funcionaban de forma paralela: el equipo de ética y el equipo de derechos.

Con la revisión del plan y la proyección de nuestra agenda hasta el año 2020 se ha dado un impulso más fuerte a la ética. Se mejoró el sistema de representación de las personas que son apoyadas por la Fundación Aprocor y se trabajó en profundidad la toma de decisiones.

A partir de este proceso, y junto al equipo de política de personas, surgió la pregunta “¿cómo me gusta que me apoyen?”, que hemos tratado de responder a través de esta práctica elaborando un documento marco sobre nuestro estilo de apoyo. Lo que de verdad marca la diferencia en este proceso, es que lo hemos construido todos juntos: personas con discapacidad, trabajadores y familiares.

 ¿Por qué surge esta experiencia? ¿Por qué definir un estilo de apoyo?

Mónica: Esta experiencia surge de todo el trabajo previo que hemos llevado a cabo durante años. Las personas con discapacidad llevan años trabajando la toma de decisiones y su representación en la Fundación y llegó un momento en que ese equipo de trabajo demandó decidir cómo querían que les apoyáramos.

Ana: Yo participé en el proyecto “Ahora tomamos decisiones juntos” y después en el equipo motor de esta práctica. Juntos pensamos cómo podíamos saber qué es el apoyo para nosotros.

 ¿Qué papel han jugado las personas con discapacidad intelectual en su desarrollo?

Ana: Nosotras hemos sido las protagonistas de este proceso. Se organizaron tertulias en las que participaron casi todas las personas de la Fundación. En las tertulias las personas hablábamos de cómo queremos que sean nuestros apoyos.

Mónica: El papel es de colaboración entre personas con discapacidad, profesionales y familias. Cada persona dio sus ideas puras en las tertulias y el rol del profesional ha sido totalmente horizontal. Desde la organización se generaron espacios de participación sobre qué es el apoyo, siempre con la misma metodología. Una vez concluyeron las tertulias, los profesionales revisaron todas las aportaciones y las dividieron en competencias técnicas, éticas y empáticas.

Ana: Creo que pensar en qué es el apoyo es importante para que nos ayuden aún más y nos puedan dar el apoyo que nos gusta. También hablamos de quién me gusta que me apoye. Creo que solo me tienen que apoyar cuando lo necesito y cómo lo necesito.

 Uno de los objetivos del proyecto era realizar una recogida de información sin inferencias. ¿Qué herramientas habéis utilizado?

Mónica: Nos inspiramos en la metodología de Pensamiento Libre, una metodología que pretende generar pensamiento acerca de una idea, en la de que todas las personas forman una comunidad de trabajo y el diálogo es el medio para debatir. Todas las ideas valen, aprecia las ideas diferentes y no las juzga.

Cada persona tenía un rol dentro de la tertulia: dinamizador, tertulianos, tomador de notas y personas de apoyo. El tomador de notas tenía la misión de apuntar todo lo que decían los tertulianos de forma literal. No podía intervenir ni interpretar ninguna idea para no contaminar el discurso.

Ana: Había varias normas: era un espacio para poder hablar, era una actividad que nos ayuda a pensar, no podíamos juzgar lo que decían los demás, no podíamos anular ninguna idea, teníamos que  ayudar a que todas las personas participaran por igual en las tertulias, no interrumpir, respetar a los demás y teníamos que respetar la libertad de expresión.

Mónica: Para que todo el mundo pudiera participar ideamos varios sistemas que facilitaran la comunicación, como utilizar pictogramas, algunas personas trabajaron antes de las tertulias cómo querían que fuera su apoyo y utilizamos la figura del traductor vital para aquellas personas que lo necesitaban.

Ana: También utilizamos vídeos de profesionales apoyando y debatimos sobre si ese apoyo nos gustaba o no.

 ¿Qué aprendizaje destacarías del proyecto, para cada uno de los grupos de interés implicados?

 Ana: Nosotros hemos podido decir cómo queremos que nos apoyen. Me sentí  escuchada cuando hablaba y creo que es importante que me tengan en cuenta. Creo que lo mejor es que definamos el estilo de apoyo entre todos, entre los profesionales y las personas a las que apoyan. Me gusta que me pregunten porque me puede ayudar en momentos difíciles de mi vida.

Mónica: Personalmente aprendí que muchas veces pensamos por las personas y no nos paramos a escuchar, aprendí que generando y potenciando espacios en el que hablar salían muchas cosas que eran muy evidentes y a veces no nos damos cuenta, como respetar los ritmos, practicar la escucha activa…

¿Qué impacto ha tenido el proyecto para la organización?

Ana: Para mí es muy importante decidir quién me apoya, me gusta mucho este proyecto porque dependiendo de quién me apoye o cómo me apoye mi vida cambia. Ha sido muy importante para mí trabajar en este proyecto.  Cuentan conmigo.

Mónica: El objetivo de esta práctica es desarrollar un documento que definirá el estilo de apoyo de la Fundación Aprocor y que fueran las propias personas con discapacidad las que lo definieran. Realmente el mayor impacto se ha generado porque llevamos años trabajando en esta línea: crear equipos diversos en los que estamos todos implicados.

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