Frank Stephens solicita en el Congreso de EEUU un incremento en la investigación nacional sobre el síndrome de Down

Señor Presidente y miembros del comité;

Para que no haya confusión, déjenme que aclare que no soy un investigador científico.  Sin embargo, nadie conoce más sobre la vida con síndrome de Down que yo. De lo que aprendan hoy, por favor recuerden esto: soy un hombre con síndrome de Down, y mi vida vale la pena vivirla.

Tristemente, alrededor del mundo se vende una noción de que quizás no necesitamos investigación sobre el síndrome de Down. Algunas personas dicen que en las pruebas prenatales se identificará  el síndrome de Down en el vientre de la mujer, y se dará fin a esos embarazos. Es difícil para mi estar aquí sentado y pronunciar estas palabras. Entiendo completamente que las personas que empujan esta” solución definitiva” están diciendo que las personas como yo no deberían existir.

Esa visión está profundamente llena de prejuicios, basándose en una idea antigua de lo que es tener síndrome de Down. En serio, yo tengo una gran vida. He dado clases en universidades, he actuado en una película galardonada, y en una serie de televisión ganadora de un Emmy, y he hablado frente a miles de jóvenes sobre el valor que tiene la inclusión para hacer grande a América. He estado a la Casa Blanca dos veces, y en ninguna ocasión tuve que saltar la valla (risas). En serio, no siento que deba tener que justificar mi existencia.

Pero para aquellos que cuestionan el valor de las personas con síndrome de Down, mencionaré tres puntos. Primero, somos un regalo médico para la sociedad, un modelo para la investigación médica sobre el cáncer, el Alzheimer, y trastornos del sistema inmune. Segundo, somos un poder inusual de felicidad. Un estudio de Harvard muestra que las personas con síndrome de Down, así como sus padres y herman@s, son más felices que la sociedad en general; la felicidad realmente tiene valor. Finalmente, estamos dando al mundo una oportunidad para pensar en la ética de elegir qué seres humanos tienen la oportunidad de vivir y cuáles no. Así que estamos ayudando a derrotar el cáncer y el Alzheimer, y hacemos del mundo un lugar más feliz. ¿De verdad no hay lugar para nosotros en el mundo? ¿ De verdad no hay espacio para nosotros en el presupuesto del NIH?

En una nota profundamente personal, no puedo decirle cuánto significa para mi que mi cromosoma extra pueda llevar a la respuesta al Alzheimer. Es probable que este ladrón algún día robe mi memoria, y mi propia vida. Esto es muy difícil de decir para mi, pero ya ha comenzado a robarme a mi madre. Por favor, piensen en toda esa gente que aman, de la misma forma que yo amo a mi mamá; ayúdennos a hacer la diferencia, si no es por mi madre y por mi, que sea por ustedes y por las personas que aman. Financien esta investigación. Seamos América, no Islandia o Dinamarca. Busquemos respuestas, no soluciones definitivas. Seamos América. Que nuestro objetivo sea ser una sociedad libre de Alzheimer, no libre del síndrome de Down.

Gracias.

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