Las relaciones entre hermanos siempre tienen sus intríngulis. Lo maravilloso es que el haber crecido juntos, compartir la misma familia y la misma educación hace que la relación sea inquebrantable (en la mayoría de los casos). Y que el amor hacia esa persona que en ocasiones te “chincha”, sea insustituible. Esta relación entre hermanos no es igual con todo ellos, afectando la diferencia de edad o el género, por ejemplo. Porque las relaciones humanas se dan de forma distinta con cada persona, por sus y nuestras características únicas. Y eso mismo pasa cuando uno de los hermanos tiene Síndrome de Down (SD) u otra discapacidad intelectual. La relación va a ser igualmente distinta.
Cuando se anuncia que el hijo que viene, o ha nacido, tiene SD, parece que una de las preocupaciones principales de los padres es “ ¿cómo va a afectar esto a mis otros hijos? ¿Voy a tener tiempo para atenderlos ahora?”, especialmente si los hermanos son pequeños. Al investigar sobre el tema, aparecen versiones distintas pero las que más abundan son las que destacan que los hermanos reciben al recién nacido con toda la alegría y normalidad. O si es el hermano mayor el que tiene SD, crecen con él como con cualquier hermano mayor. Un hermano es un hermano, y se le quiere y se discute con él o ella por quien es, no por el rasgo de sus ojos o su forma de hablar. Y así lo manifiestan muchas madres en internet al compartir su experiencia “el SD nunca marcó la relación de mis hijos”. Aunque hay quien dice que tener un hermano con SD sí te marca: te abre los ojos a las diferencias de todo el mundo; te recuerda constantemente lo importante que es tener a la familia junta; y que hay que celebrar los pequeños momentos. En definitiva, sientes que te hace mejor persona.
Aún así uno pasa malos momentos, o tiene preocupaciones que quizá con otro hermano no tendría. Mientras crece, ¿qué pensarán mis amigos de mi hermano, si nunca se han relacionado antes con una persona con discapacidad?; cuando empieza a ir al cole o a ser más independiente, ¿se reirá de él alguien o se aprovecharán de él?; cuando ya es adulto, ¿encontrará trabajo? ¿ qué pasará cuando no estén los padres? Y no sólo eso, si no que hay que aprender a verlo como un adulto más. Quizá esa es la parte que cuesta más, porque como toda relación, ésta va evolucionando a medida que nosotros vamos cambiando. Puede complicarse aceptar al hermano con SD hecho un adulto, enamorándose, queriendo independizarse o tomar sus decisiones contrarias a la de los padres. Si esto lo hace un hermano sin discapacidad, se ve normal; si es el hermano con SD, da más miedo ya que uno se acostumbra a pensar que será el hermano que siempre mantendrá la inocencia y que de alguna forma hay que cuidar. Pero se aprende a respetarlo como adulto y hermano, como a los demás.
Esta vez no puedo ser imparcial y hablar en tercera persona. Tengo tres hermanos y uno de ellos, Guillermo, tiene Síndrome de Down. Y eso ha cambiado a nuestra familia, pero por cómo es él, por su personalidad; y sí, quizá por el SD. Es el hermano más elegante, el que expresa mejor sus sentimientos, el que disfruta como loco una comida familiar en un buen restaurante, el más fuerte físicamente de los cuatro (practicando pádel, futbol, natación y kárate todas las semanas no es para menos), y el que se ha estrenado como actor profesional de teatro en Madrid este mes de Febrero. No siempre le salen las palabras fácilmente, pero se siente (y es) una estrella encima del escenario; y escribe sus emociones en largas cartas y mensajes. Ese es mi hermano más pequeño, ya de 27 años. Podría describir a mis otros dos hermanos, pero quizá ninguno nos conozcamos tan bien como creemos conocerle a él, porque quizá Guille es quien se muestra más como es.
Recuerdo cuando mi madre estaba embarazada de él y yo lo que quería es que fuera niña. Ya tenía dos hermanos, que el siguiente tocara hermana para estar igualados! Y no, la ecografía confirmó que sería varón. Ahora me pregunto si nuestra relación como hermanos hubiera cambiado si hubiera nacido niña. Se me hace raro pensar ahora cómo hubiera sido tener una hermana. Aunque alguna vez también me he preguntado cómo sería si no tuviera SD. Muy probablemente, con 27 años quizá ya no estaría en casa, estaría con estrés laboral o por haber roto con la novia (espera, ¡eso también le ha pasado a Guille!). Posiblemente sería otra la relación entre todos los de la familia, algo más independiente, pero eso nunca lo sabremos. Quizá no disfrutaríamos tanto con unos espaguetis a la boloñesa mientras vemos una buena peli en casa todos juntos (plan favorito de viernes de Guille). O sí, ¿y qué más da?
Mirando al futuro, sí cambia cómo miramos a cada hermano. Mis otros dos hermanos a día de hoy les va todo muy bien, de lo único que tengo que preocuparme es de que sigamos siempre en contacto y compartir tiempo juntos. Pero con Guille es algo distinto, porque la sociedad y la economía no permiten que sea totalmente independiente; y bueno, no sabe cocinar pero eso mis otros hermanos tampoco mucho. Así que, si bien mis padres ya han pensado en cómo asegurar que Guille siempre tenga el apoyo que necesite, como hermanos queremos estar ahí para él porque estar la familia juntos es lo que más le gusta, y por tanto hace que sea lo que más disfrutemos todos. Y además, uno siente esa responsabilidad: de cuidarnos entre nosotros como nos están cuidando nuestros padres. Eso supondrá buscar un trabajo que nos permita estar todos cerca para compartir responsabilidades; y con parejas hay que ver si eso es tan fácil como suena.
Esta relación entre hermanos, que ha salido tan natural desde el día que nos dijeron que Guille tenía SD, ha sido mucho gracias a nuestros padres. Claro que le dedicaron más tiempo a él, pero también compartieron ese tiempo con nosotros, fuimos parte del crecimiento de Guille como lo fuimos del resto de hermanos. Nos peleamos con él igual, y nos alegramos de sus éxitos quizá un poco más. Nuestros padres han conseguido tenernos a los cuatro atendidos, igualmente queridos, y eso ha hecho que no veamos diferencias entre nosotros, o que no las consideremos más que un factor adicional en la ecuación de la relación familiar. Esto puede que no sea así en otras familias con recursos económicos limitados, ya que un hijo con discapacidad requiere de más atención médica, y de otros especialistas, lo que puede significar una carga financiera grande para la familia. Y esto a su vez se podría traducir en tensiones familiares y en la imposibilidad de cubrir ciertas necesidades de los otros hijos. Y por tanto, la relación entre hermanos se vería afectada.
Afortunadamente en nuestro caso, los cuatro hermanos tenemos una relación fluida y equilibrada. De los tres hermanos aprendo, con los tres me peleo, a los tres los necesito. Guille simplemente ha ganado un huequito especial en mi corazón porque es el que más me dice “te echo de menos, te quiero”.
Cristina López Mayher, Técnico Comercial y Economista del Estado, con un máster en Gestión del Desarrollo Internacional por la American University (Washington DC).
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