Visibilizando a la infancia con discapacidad

Pilar Fernández, Celeste Álvarez y Kiko Mora, miembros del comité autonómico de representantes de Plena Inclusión Madrid, y representantes de Fundación Camps se han reunido rcon Alfredo de Miguel.

Alfredo les ha contado su experiencia como padre de una niña con discapacidad de 6 años.
Hemos conocido a Dana, una niña de 6 años con una discapacidad severa que se manifiesta principalmente a nivel cognitivo y motor.

Dana acude a un Centro de Educación Especial en la zona norte de Madrid y vive con sus padres, María y Alfredo.

Pilar, Celeste y Kiko lo cuentan así:

Hemos hablado con Alfredo de esta etapa de su vida.

“Pasamos por una terrible fase de negación y a pesar de que el neurólogo nos recomendó una valoración a los 4 meses, no fue hasta los 8 meses cuando nos decidimos a evaluar a la niña para empezar a ser tratada en un centro de atención temprana. Nadie te prepara para esto y mientras que permaneces con una cortina delante de los ojos, esperando que suene la flauta y todo sean sospechas infundadas, poco a poco la realidad va cayendo por su propio peso hasta que te la encuentras de frente…”

Lo que nos cuenta Alfredo es habitual entre las familias de personas con discapacidad, que se encuentran de pronto con una realidad que desconocen por completo y no reciben apoyo ni orientación para empezar a transitar por un mundo repleto de barreras.

“No sabíamos que hacer, ni a donde ir o a quien preguntar…”

 Aunque lo habitual es que sea la madre la que abandona su trabajo, en este caso es Alfredo quien dedica su vida a su hija, mientras que María es el motor económico de la familia.

“El mero hecho de pensar en tener que llevar y gestionar esta situación como familia monoparental me parece absolutamente imposible”

Queremos saber qué apoyos ha recibido Dana por parte de las administraciones públicas. Alfredo relata una cruda realidad que él y su mujer han sorteado, gracias a que uno de los dos ha renunciado a su trabajo y a la incansable búsqueda y creación de recursos, pensando en conseguir una vida plena para Dana.

 “La calidad de vida de mi hija en la actualidad y en el futuro depende enteramente de que desarrolle dos capacidades fundamentales: motricidad y comunicación. Ambas van a posibilitar que Dana pueda estar conectada con su entorno y que pueda decidir hacia donde desplazarse, esta es la clave para su autodeterminación.”

Dana recibe una pensión de 387 euros por parte del Estado al tener un grado de dependencia III. En terapias, a las que acuden de forma privada, gasta hasta 1.800 euros. En productos de apoyo, como el andador que utiliza 3.000 euros. Sólo se subvenciona una tercera parte.

“Lo verdaderamente preocupante es la opacidad y la falta de información no solamente para conseguir ayudas, sino para saber lo que realmente necesita tu hijo. Yo soy el coordinador de todas las citas médicas de mi niña. No siendo sanitario, desconocía los especialistas a los que debía acudir con la niña, y estamos hablando de una discapacidad que engloba a todos los sistemas que hacen funcionar el cuerpo. ¿Por qué no existe un médico encargado de orientar a las familias acerca de los posibles tratamientos que necesitan?”

Alfredo plantea preguntas que entendemos, pero para las que no tenemos respuesta. Cree que la falta de información se extiende a otros ámbitos, como el clínico, ortopédico, psicológico, educativo, de prestaciones…

“Si se invirtiera en mayores apoyos durante la infancia, el ahorro a medio largo plazo para el estado sería incalculable. Serían necesarias menos ayudas en su vida adulta, ambos padres podrían plantearse volver a trabajar cotizando y aportando, en lugar de ser dependientes de ayudas económicas que podrían invertirse en otros colectivos o en lo que fuera necesario para mejorar el país”

Alfredo se considera un privilegiado por poder pasar tantas horas al lado de su hija, recorre cada día un montón de kilómetros desde su casa para llevarla a las terapias que lleva a cabo mañana y tarde.

“¿Y que hay de las familias que no pueden permitirse ese gasto en gasolina, o que no disponen de tiempo ni recursos para que sus hijos reciban los apoyos necesarios para cuidar su salud y potenciar su desarrollo?”

La vida social, personal, laboral y familiar de muchas personas que tienen un hijo con discapacidad a su cargo se restringe de forma drástica. El impacto se traduce a veces en trastornos mentales de los que no se recuperan.

“Tuve que enterarme a través de la pediatra de Dana de que tenía una afección psicológica llamada claudicación del cuidador. Nadie te cuenta esto, no existen programas de prevención en los que se nos informe como familias de que esto nos puede ocurrir, hasta que un buen día te encuentras tan desbordado que la vida pierde el sentido”

A pesar de las dificultades, Afredo reconoce que Dana le ha convertido en la mejor versión de sí mismo. 

Desde hace tiempo tiene su propio taller en el que inventa y construye muebles y adaptaciones para otros niños con dificultades motoras y con el apoyo de María, ha diseñado su propia página http://www.danadesign.es con el objetivo de ayudar a otras familias como la suya a que tengan mayor calidad de vida. Muchos padres acuden a él para informarse de aquello que él ha aprendido durante todo su proceso.

Nosotros, Pilar, Celeste y Kiko, queremos hacer una reflexión sobre la vida en comunidad. Aunque hay esfuerzos en eliminar barreras arquitectónicas. Queda mucho por hacer en cuanto a barreras cognitivas y de actitud. La falta de información impide que muchas personas que podrían colaborar en este mundo, se conecten y trabajen juntas por una sociedad más justa.

Agradecemos a Alfredo su tiempo y esfuerzo por venir hasta la Fundación Camps y reunirse con el comité, todos hemos aprendido con él y con Dana muchas claves sobre las que podemos crear nuevas líneas de trabajo para ayudar a otras familias.

 

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