Laura y Edu son los padres de Leo y Álex, mellizos de cinco años diagnosticados con TEA que nacieron unas semanas antes de lo previsto. Aunque los inicios fueron complicados, la familia se ha adaptado poco a poco a la rutina.
Conoce más sobre su día a día y sobre cómo conciben los cuidados en esta entrevista.
Lo primero de todo, Laura y Edu, ¿cómo vivisteis el proceso del diagnóstico de discapacidad?
Cuando tenían un año, Leo y Álex fueron a una guardería privada y nadie nos comentó nada extraordinario, aunque nosotros ya veíamos comportamientos que nos llamaban la atención. Pensábamos simplemente que nuestros hijos no eran niños simpáticos: cuando estaban en el carrito y alguien les hablaba, no sonreían ni respondían, o miraban hacia otro lado. No señalaban con el dedo y, cuando les hablábamos, no se giraban.
Como eran niños nacidos en plena pandemia, dudábamos de si ese comportamiento se debía a la falta de contacto social.
Al cambiar a una guardería pública el segundo año, las educadoras, ya en el primer trimestre, nos dijeron que sospechaban algo.
Nos propusieron derivarlos a un equipo especializado que evaluaba a los pequeños en la Comunidad de Madrid. Tras la valoración social, nos recomendaron acudir al neurólogo. En el caso de Álex, el médico no tuvo ninguna duda. Con Leo tuvo más reservas, pues aún eran muy pequeños, y decidió esperar para ver su evolución.
Ahí comenzamos el proceso en el CRECOVI, pero como la entrada se demoraba y todo el mundo nos insistía en la importancia de empezar cuanto antes con las terapias, los llevamos al Centro de Atención Temprana de Envera, sin plaza concertada. Cuando cumplieron tres años, finalmente entraron por CRECOVI, lo que nos facilitó las cosas también a nivel económico.
¿Qué supuso para vosotros, como padres y como familia?
Para nosotros fue como vivir la etapa de bebés durante más tiempo. Por ejemplo, tardaron en dejar los purés, las primeras palabras llegaron más tarde y aprender a andar también fue un proceso más lento. Los avances se producían a otro ritmo.
En vuestro día a día, ¿cómo es la dinámica familiar? ¿Con qué apoyos familiares, sociales o comunitarios contáis para conciliar?
Vivimos solos en Madrid. Mis padres están en Guadalajara, así que sabíamos que íbamos a estar los dos solos. Con el diagnóstico, sobre todo por motivos económicos, decidimos priorizar las terapias y dejar a un lado los hobbies. Nuestra vida se resume en trabajar, llevarles a las terapias —que nunca están cerca— y poco más. Apenas queda tiempo para el ocio.
El ocio que tenemos es con ellos o con amistades muy cercanas. Con la llegada de los niños y las terapias, algunas amistades se han enfriado o se han perdido. Tenemos ritmos distintos y quedar con otras familias se hace complicado.
Con la llegada de los niños y las terapias, algunas amistades se han enfriado o se han perdido. Tenemos ritmos distintos y quedar con otras familias se hace complicado.
¿A qué recursos soléis acudir y qué apoyos habéis recibido? ¿Participáis en alguna entidad o asociación?
El único recurso de ayuda que hemos tenido ha sido el servicio de conciliación de Plena Inclusión Madrid, que ha sido una auténtica salvación. Son tres horas a la semana —a veces menos—, pero Erny, la persona que se queda con los peques, nos permite hacer algún que otro plan en pareja.
En la vorágine del día a día, muchas veces olvidamos cuidarnos como pareja. Gracias a esos respiros, hemos recuperado pequeños gestos, como pasear de la mano y darnos cuenta de que seguimos ahí, juntos.
Desde vuestra experiencia, ¿en qué aspectos necesitáis más apoyo como familia?
Nos facilitaría mucho la vida tener las terapias más cerca de casa, o incluso a domicilio. También echamos en falta opciones de ocio inclusivo: natación, deporte u otras actividades más allá de las terapias tradicionales como la logopedia.
En ese sentido, la oferta es muy limitada, y eso nos obliga a movernos constantemente.
¿Qué significa para vosotros cuidar y ser cuidadores?
Cuidar es nuestro segundo trabajo. El primero es el remunerado, pero este es igual de exigente. Soñamos con que nos toque la lotería para poder pedir una excedencia y dedicarnos por completo a los peques: organizar la casa por la mañana y preparar actividades para ellos por la tarde.
Nuestros hijos son poco autónomos, no juegan solos y dependen mucho de las rutinas. Eso supone que cualquier cambio en el plan diario puede provocarles una rabieta, porque les cuesta salir de lo establecido.
Si pudierais mandar un mensaje sobre la importancia de reconocer y apoyar los cuidados, ¿qué os gustaría decir?
Recuerdo una conversación con Marisa, de Plena Inclusión Madrid, que nos decía que los padres de niños con necesidades especiales somos poco dados a pedir ayuda.
"A veces estamos tan volcados en salir adelante que no nos paramos a pensar en recursos o ayudas. Por eso reconocer y apoyar los cuidados tiene que ser esencial"
A veces pensamos que estamos abusando de los recursos del sistema, cuando en realidad ni es fácil encontrarlos ni hay tantos.
Además, estamos tan centrados en que nuestros hijos avancen que apenas miramos hacia afuera. Aun así, nos sentimos satisfechos con lo que conseguimos, porque lo importante son ellos. También pienso en otras familias —monoparentales o con menos apoyo— que quizá ni siquiera han tenido tiempo de plantearse que podrían recibir ayuda. Están tan volcadas en salir adelante que no se detienen a pensar en ello.
Por eso, más que algo importante, reconocer y apoyar los cuidados tiene que ser esencial.