En 2016 se publicó el estudio Todos Somos Todos. El documento analizaba, desde una perspectiva cuantitativa y cualitativa, la situación y las necesidades de las personas con discapacidad intelectual o del desarrollo y grandes necesidades de apoyo. Era y es una demanda conocida, sostenida y muchas veces denunciada por las familias. Durante años, muchas madres, padres, hermanos y otros familiares habían puesto cuidados, tiempo y compromiso allí donde el sistema no siempre llegaba.
Muchas voces del movimiento asociativo reconocimos la necesidad de reforzar la visibilidad pública de una situación demasiado tiempo ignorada: la de quienes precisan apoyos intensos y continuados a lo largo de toda su vida.
El informe aportó datos a lo que ya intuíamos. En España se estimaba la existencia de alrededor de 63.600 personas con discapacidad intelectual o del desarrollo y grandes necesidades de apoyo. Más de la mitad (52,7 %) vivía en centros residenciales y siete de cada diez personas con mayores necesidades de apoyo no podían elegir dónde vivir.
Además, el estudio identificó déficits importantes en ámbitos tan esenciales como el bienestar físico y emocional, la inclusión social, las relaciones interpersonales y el ejercicio efectivo de los derechos. Por primera vez disponíamos de evidencias que permitían dimensionar una realidad conocida y compartida por muchas familias y profesionales.
«Queríamos transferir conocimiento, generar cambios sostenibles y provocar transformaciones en distintos niveles del sistema»
Sin embargo, pronto entendimos que la transversalidad, siendo necesaria, no era suficiente. Por ello comenzamos a desarrollar proyectos específicos dirigidos a este colectivo.
En Madrid, el proyecto específico se inició apostando por la capacitación de profesionales en el apoyo a personas con grandes necesidades de apoyo. Promovimos la formación y sensibilización en metodologías adaptadas a quienes necesitan más apoyo, como el apoyo activo, Mi Carta de Derechos o la interpretación vital. Porque entendíamos que el objetivo no era solo ofrecer más apoyos, sino ofrecerlos de otra manera. Nos preguntábamos cómo garantizar la autodeterminación cuando la comunicación verbal está alterada. Cómo reconocer sus preferencias y deseos cuando se expresan por vías distintas a la palabra.
«No pueden convertirse en una excepción dentro de la inclusión. Porque la inclusión solo es real cuando llega a todas las personas»
Desde el inicio tuvimos claro que nuestro objetivo debía ir más allá del propio proyecto. Queríamos transferir conocimiento, generar cambios sostenibles y provocar transformaciones en distintos niveles del sistema.
Por ello revisamos nuestros estilos de apoyo e incorporamos objetivos específicos relacionados con las grandes necesidades de apoyo en los planes de acción organizacionales. Más adelante, apoyándonos en metodologías como el design thinking, avanzamos en la construcción de planes que respondieran verdaderamente a las necesidades de todas las personas y de sus familias.
El siguiente reto era llegar a la sociedad. Por eso impulsamos campañas de sensibilización en redes sociales para compartir los datos del estudio y visibilizar la situación de un colectivo que continúa siendo, en gran medida, invisible para la ciudadanía.
Diez años después, seguimos trabajando desde múltiples frentes. Hoy hablamos más de personalización, de derechos y de vida en comunidad. Pero todavía queda camino por recorrer para que esos derechos se traduzcan en apoyos reales, personalizados y sostenibles. Las personas con grandes necesidades de apoyo deben estar presentes en todos los procesos de transformación que está experimentando el movimiento asociativo. Sus familias también deben ser escuchadas y acompañadas, no solo como cuidadoras, sino como quienes conocen de cerca cada historia de vida.
No pueden convertirse en una excepción dentro de la inclusión. Porque la inclusión solo es real cuando llega a todas las personas. También a quienes necesitan apoyos más intensos. Ese sigue siendo el camino: que todos somos todos.
Ana López Cobo
Directora técnica de Plena Inclusión Madrid, federación referente en la defensa de los derechos y la inclusión de las personas con discapacidad intelectual o del desarrollo y sus familias en la Comunidad de Madrid.