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Disculpe las molestias.
Lorena es una mujer de 22 años con necesidades de apoyo extensas y generalizadas. Se desplaza en una silla de ruedas con adaptaciones que le ayudan a mantener su postura, ya que no presenta movilidad activa salvo rotaciones de la cabeza y ligeros movimientos de los brazos. Se comunica a través de vocalizaciones, sílabas de finales de palabras y algunos sonidos de tipo onomatopéyico. Pero quien conoce a Lorena sabe que, más allá de esas limitaciones, hay una mujer curiosa, sociable, juerguista y apasionada por la vida.
Las personas más importantes de su vida
«Soy muy observadora y cualquier cambio me genera curiosidad. Siempre quiero saber qué está pasando»
El mundo de Lorena gira en torno a su familia. Su madre, Rosa —a quien llama mamá—, es su persona de referencia y su verdadera intérprete vital. Su padre Luis, a quien a veces llama cariñosamente «el roncón», es también un pilar fundamental en su día a día. Y su hermana Gema, a quien ella llama tati con todo el cariño del mundo, completa ese núcleo más cercano.
Sus abuelos maternos, Santi y Celi, forman parte de su red afectiva, al igual que sus tías Geli y Gema. Y entre todos los seres que le dan alegría, no podía faltar Nara, su perrita caniche toy marrón, que le arranca más de una sonrisa.
Fuera de la familia, Alvarete ocupa un lugar muy especial. Compañero del centro de día y amigo de toda la vida, es de esas personas con las que el vínculo va mucho más allá de compartir un espacio.
Los lugares que guarda en el corazón
Anguita, el pueblo de su infancia, es un lugar cargado de recuerdos y de identidad. Ahora van allí una vez al año, porque organizar los apoyos necesarios no siempre es sencillo, pero ese viaje siempre merece la pena.
La playa es otro de esos destinos que Lorena espera con ilusión. Cada verano, con sus padres y su hermana, cambian de destino y conocen nuevos lugares. Aunque suelen disfrutar especialmente de la piscina del hotel o apartamento, esos momentos de agua y sol son parte esencial de su año.
Y luego está Madrid, la ciudad en la que Lorena se mueve y disfruta de una vida cultural y de ocio muy activa: compras, musicales, espectáculos… y cualquier actuación callejera que se cruce en su camino.
Lo que la hace feliz
Viajar es, sin duda, una de las grandes pasiones de Lorena. Todos los fines de semana, su familia sale a visitar alguna ciudad o pueblo turístico, y ella disfruta cada salida con una energía contagiosa. Le encantan los trenes turísticos y los tuc-tucs, esos vehículos en los que sus padres le ayudan a subir y desde los que puede observarlo todo. Dentro del coche familiar, su sitio favorito es el asiento del copiloto, junto a su padre.
Lorena es muy juerguista. No es raro que llegue a casa de madrugada tras una noche de actividades. Le gusta la música y canta algunas canciones de manera muy apasionada. En verano, uno de sus momentos más especiales es bañarse en la piscina con su flotador, moviéndose de un sitio a otro y disfrutando de una pizca de autonomía y libertad que en su vida cotidiana no siempre es fácil de encontrar.
«Lorena es feliz cuando está con gente y cuando las cosas pasan como tienen que pasar»
Pero quizás lo que más define a Lorena es su manera de relacionarse con las personas. Le encanta dirigirse a la gente, que le hablen, que le presten atención y que le expliquen lo que está pasando a su alrededor. Es muy observadora: cualquier cambio en el entorno despierta su curiosidad y quiere saber. Se hace querer con sus amplias sonrisas y sus bromas, y quien la conoce entiende enseguida que en Lorena hay mucha más vida de la que a veces se ve desde fuera.
Su día a día
Lorena es una mujer que disfruta de sus rutinas y que necesita que estas se mantengan estables. Por las mañanas, su madre le ofrece todo el apoyo necesario para asearse, vestirse y peinarse, siempre preguntándole por sus preferencias. De lunes a viernes, acude al Centro de Día de Aphisa en la ruta, donde comparte taller y actividades con sus compañeros. Una de sus actividades favoritas en el centro es usar el bipedestador, al que ella llama cariñosamente «el bipe». Al volver a casa, está deseando contar cómo ha pasado la mañana.
Cuando llega, su madre le quita los DAFOs —las férulas—, la refresca y la tumba en el sofá para que descanse viendo alguno de sus programas favoritos. Cuando hace buen tiempo, sale al jardín a tomar el aire y el sol, y a veces también a cenar.
Los miércoles y los domingos son días especiales para Lorena: le lavan el pelo en su silla de ducha, un momento de relajación que ella misma anticipa durante los días previos y luego cuenta durante los días posteriores. Y los domingos, sube a la buhardilla con su padre para caminar y usar el bipedestador, un momento que los dos comparten y que a ella le encanta.
Su futuro
El sueño de Lorena es sencillo y, al mismo tiempo, profundo: poder mantener este estilo de vida tan incluido en su entorno, rodeada de personas que le apoyan, que la comprenden y que hacen posible que cada día sea una oportunidad para estar presente, para relacionarse y para disfrutar. Una vida en la que ella no es espectadora, sino protagonista.