Plena Inclusión Madrid

Día Europeo del Síndrome X Frágil 2020, un año para superar retos

El 10 de octubre se celebra el Día Europeo del Síndrome X Frágil. 

Con motivo de esa celebración las asociaciones lanzan este vídeo con testimonios de personas y familias. 

Quieren demostrar que con apoyos, todas las personas pueden tener una vida plena. 

Con motivo de la celebración, el 10 de octubre, del Día Europeo del Síndrome X Frágil, la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid quiere poner en valor, en este año marcado por la crisis social y económica provocada por la COVID19, la capacidad de superación de las personas con SXF (Síndrome X Frágil) y sus familias.

Así, con el lema #YoSuperoElReto, Federación Española del SXF ha lanzado un vídeo con historias reales de superación que demuestran que con los apoyos adecuados todas las personas afectadas por el síndrome son capaces de desarrollar una vida plena y feliz.

El diagnóstico, la principal reivindicación

El Síndrome X Frágil es un trastorno genético y hereditario relacionado con el cromosoma X que puede producir un amplio espectro de dificultades a nivel cognitivo. Se estima en que 1 de cada 4.000 personas pueden estar afectadas en el caso de los hombres, y 1 de 6.000 en el de las mujeres. Una de las principales reclamaciones de las Asociaciones es el diagnóstico precoz, pues se estima que al menos el 80% de las personas afectadas está sin diagnosticar. 

En este 2020 y a consecuencia de los efectos de la COVID19, Las asociaciones que como la Asociación Síndrome X Frágil Madrid trabajan con personas con discapacidad  están viviendo un periodo de mucha incertidumbre . Con motivo de esta celebración,  recuerdan que la Convención sobre Derechos de Personas con Discapacidad recoge la obligación de los Estados de tomar las medidas necesarias para hacer efectivos los derechos y libertades de las personas con discapacidad.

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