Plena Inclusión Madrid

La Asociación Síndrome X Frágil presenta el documental “Yo no lo sabía”

La Asociación Síndrome X Frágil presenta el documental “Yo no lo sabía”.

El documental pretende sensibilizar sobre este trastorno poco conocido.

Un 80% de las personas con Síndrome X Frágil no están diagnosticadas.

La Asociación Síndrome X Frágil ha estrenado el documental “Yo no lo sabía”, coincidiendo con el mes de la sensibilización de este trastorno tan poco conocido a pesar de ser la primera causa de discapacidad intelectual de origen genético y hereditario. La presentación del documental se celebró en la Fundación ONCE y contó con la presencia de Silvia Sánchez, directora general de Plena Inclusión Madrid.

“Yo no lo sabía”, protagonizado por socios y socias de la Asociación X Frágil, tiene como objetivo concienciar sobre un trastorno que afecta a 1 de cada 4.000 varones y a 1 de cada 6.000 mujeres. Además, 1 de cada 238 mujeres y de cada 800 hombres son portadoras y portadores.

Sin embargo, se estima que el 80% de las personas con Síndrome X Frágil están sin diagnosticar, por lo que es muy difícil incorporar los apoyos necesarios para que su calidad de vida sea excelente. Entre las características que acompañan a este síndrome están discapacidad intelectual en diferentes grados, dificultades de interacción social, trastornos del lenguaje, ansiedad, problemas de conducta, etc. 

“La atención temprana puede cambiar una vida”

Acto de Síndrome X FrágilEn el acto, Silvia Sánchez destacó el gran trabajo de la Asociación Síndrome X Frágil, un referente y un ejemplo de activismo social, que con muy pocos recursos y con muchísimo esfuerzo está provocando cambios en la comunidad.

“No es suficiente que nos miren, tienen que vernos, por eso son tan importantes acciones como las de hoy. Tienen que vernos porque tenemos que seguir reclamando que se impulse la investigación, y el diagnostico precoz porque una atención temprana puede cambiar la vida adulta de las personas con X Frágil”, prosiguió.

La directora general de Plena Inclusión Madrid garantizó el compromiso de su entidad a trabajar con la Asociación Síndrome X Frágil “para mejorar la atención sanitaria, la educativa, el acceso al empleo, en definitiva, para avanzar hacia vidas dignas, de calidad, significativas y plenas de las personas con discapacidad y de sus familias”.

“Espero que después de esta campaña, podamos decir a la gente, yo no lo sabía, tú tampoco. Pero ahora lo sabemos los dos, vamos a ponernos juntos a trabajar”, concluyó.

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