Plena Inclusión Madrid

Docencia en casa, temor a los paseos y preocupación por el trabajo. Así han vivido las familias el confinamiento por la COVID-19

El 15 de mayo se celebra el Día Internacional de las Familias.

Queremos saber cómo han pasado el confinamiento las familias de personas con discapacidad intelectual.

Hemos hablado con Marina, madre de Lucía. 
Lucía tuvo un desorden de conducta por el encierro.

María Ángeles, madre de Alberto y Leticia, cuenta que ha tenido que hacer de profesora en casa.

Mercedes lleva más de dos meses encerrada en casa con su hija Rocío por miedo al contagio.

Paul, de 6 años, echa de menos ir al colegio.

Maira reconoce que su hijo Izan ha evolucionado mucho en casa.

El padre de Dani ha tenido que pedir una excedencia en el trabajo para poder cuidarle.

Las circunstancias extraordinarias provocadas por la pandemia de COVID-19 y, en especial, el confinamiento de la población española para frenar el contagio han puesto en valor la importancia de las familias y el esfuerzo que requiere por parte de todos sus miembros mantener el equilibro dentro del hogar en una situación prolongada. Con motivo del Día Internacional de las Familias, que se celebra el 15 de mayo (con la Comunidad de Madrid aún en la denominada fase 0), hemos querido conocer la experiencia de algunas de las familias de personas con discapacidad intelectual o del desarrollo: saber cómo han vivido dos meses encerrados en casa, qué han experimentado en la tímida apertura hacia el exterior y, sobre todo, que esperan del futuro más inmediato.

Las preocupaciones de estas familias coinciden en muchos aspectos y entroncan con los resultados de la encuesta que Plena Inclusión Madrid realizó entre un millar de familias. El miedo a salir a la calle o acudir al puesto de trabajo, el esfuerzo para que sus hijos no pierdan los avances realizados en sus centros educativos o formativos y la necesidad de que retomen su actividad son algunos de los asuntos destacados por los progenitores, junto con la incertidumbre ante un incierto futuro laboral y la delicada situación económica. Todo ello, sumado a la sobrecarga, el estrés y las grandes dificultades emocionales con los que una de cada tres familias de personas con discapacidad intelectual o del desarrollo reconoce haber afrontado la crisis, según dicha encuesta.

Alteraciones de conducta

En algunos casos, además, han tenido que sumar a todas estas inquietudes un problema de conducta de sus hijos asociado al encierro. El temor al contagio llevó a los padres de Lucía, de 17 años, a prescindir de los paseos terapéuticos para los que estaba autorizada desde el principio y ella “poco a poco se fue apagando”, explica Marina, su madre.

“Es una niña supercariñosa, risueña y muy sociable, pero dejó de reír, empezó a morderse, arrancarse el pelo, arañarse, a estar triste a suspirar. A no querer ni que se la tocara ni se la dieran besos”, prosigue Marina. Ante la preocupante evolución de su hija, que estaba afectando incluso al clima familiar en general, los progenitores decidieron solicitar una autorización especial avalada por informes médicos para trasladarse a una vivienda en la costa donde Lucía disponía de más espacio y de la posibilidad de pasar más tiempo al aire libre sin riesgo de contagio.

El cambio ha sido brutal, mi hija ha vuelto a reír. Está tranquila, está sonriente, las manos se le están curando de esos mordiscos, el pelo le empieza a crecer. Nosotros estamos también felices, vamos poco a poco viendo la luz”, afirma Marina, que agradece el apoyo que han recibido de Aleph-TEA, la entidad en la que participa Lucía, y de su familia y amigos.

Marina ha sacado varias conclusiones de esta experiencia. “El confinamiento nos ha dado mucho que pensar. Cómo ayudar a otras personas, qué cosas son necesarias para vivir y cuáles son imprescindibles, como el cariño, el amor, la piel, el tocarse… Saber que no estamos solos y todos podemos ayudarnos, contribuir y poner nuestro granito de arena para que esto sea más fácil”, concluye.

“He tenido que hacer de profesora”

El caso de Lucía se ha repetido en algunas familias, pero no ha sido una tónica habitual. La principal preocupación de la mayoría ha sido que las personas con discapacidad intelectual o del desarrollo no sufrieran los efectos del parón en su evolución y encontrar la forma de reproducir con ellos en casa las tareas que habitualmente realizan con ayuda de profesionales. “He estado haciendo de profesora, sobre todo, lo que he podido”, confiesa María Ángeles, madre de Leticia y Alberto, ambos con discapacidad intelectual.

Alberto, de 20 años, asistía antes del confinamiento al colegio Estudio3 de Afanias, desde donde han continuado su seguimiento a distancia. “Desde el colegio se han volcado, nos mandan cosas, pero no es lo mismo”, dice María Ángeles, que destaca que allí cuentan con un importante apoyo docente y que además trabajan mucho “las habilidades sociales y la autonomía”, algo que resulta complicado trasladar al propio domicilio.

Más sencillo ha resultado para su hija, Leticia, que trabaja un par de horas al día en una panadería y continúa formándose en un centro del Grupo Amás. Ahora está en una situación de Expediente de Regulación de Empleo Temporal (ERTE) y desde el centro de formación le envían tareas diarias sobre el manejo del dinero o textos para comentar para que no pierda las habilidades adquiridas hasta el momento.

María Ángeles valora muy positivamente el seguimiento telemático que están realizando los profesionales de ambas asociaciones, Afanias y el Grupo Amás. “Los profesionales están haciendo un trabajo increíble, están todos los días ahí”, incluso dando apoyo moral a las familias. Chapó para los profesionales, dentro de sus posibilidades”, recalca.

Aunque reconoce que comenzar a salir a pasear por las tardes ha sido beneficioso para todos los miembros de la unidad familiar –“estamos con la mente más despejada”-, María Ángeles admite que le asusta “un poco” el regreso de Alberto al centro educativo por la dificultad de cumplir estrictamente las medidas preventivas que pueden presentar algunas personas con discapacidad intelectual o del desarrollo. “Es complicado que no se toquen o se pongan bien la mascarilla”, señala.

Lo que sí tiene claro es el aprendizaje que se lleva de esta experiencia: “Ese de tú a tú que ha habido con los profesionales en este periodo tiene que seguir. Somos un equipo”. Y para que ese equipo se mantenga, asegura, habrá que establecer nuevos canales de comunicación y formar a las familias en nuevas tecnologías.

Miedo a la calle y brecha digital

El mismo temor al contagio que confiesa María Ángeles fue el que llevó a Mercedes a confinarse con su hija Rocío, de 24 años antes incluso de que se decretara el estado de alarma. “Llevamos aquí encerradas desde el día 9 de marzo”, nos cuenta Mercedes, justo desde el día que se suspendieron las actividades presenciales en el centro de Afandice al que acudía Rocío para hacer labores de jardinería, manipulados y otras muchas tareas.

“Tengo mucho miedo, no quiero salir”, nos cuenta Mercedes, quien también teme su regreso al trabajo. “Donde yo voy a limpiar hay otras personas, y solo pensar que pueda llevarme algo a casa…”. Por eso, de momento, Mercedes permanece en casa con su hija, ayudándole a hacer los trabajos que le han enviado desde el centro y con apoyo telefónico de los profesionales, ya que su vivienda no cuenta con acceso a Internet por la delicada situación económica que atraviesan. Ni siquiera han salido a la calle para disfrutar de los paseos permitidos a todos los madrileños desde el 2 de mayo.

Rocío pasa el día en su vivienda viendo la televisión, oyendo música o escribiendo carta a sus hermanos, por los que pregunta constantemente. Mercedes asegura que, junto con la imposibilidad de reunirse con el resto de su familia, lo que peor lleva es no acudir a su centro. “Me pregunta cada poco tiempo cuándo empieza otra vez la actividad y le digo siempre que al mes siguiente”.

“Mamá, ¿hoy sí vamos al cole?”

La añoranza por el colegio ordinario al que acude en Parla ha marcado también el confinamiento del pequeño Paul, de 6 años, y su familia. “Nos costó bastante explicarle por qué no puede ir. Echa de menos su cole, su profesora y sus amigos. Lo pregunta todos los días, lo primero nada más levantarse: ‘Mamá, ¿hoy sí vamos al cole?’”, afirma Natalia, su madre.

Sin embargo, Natalia asegura que el parón no ha afectado al desarrollo de su hijo gracias al trabajo que realizan con él en casa. “Nosotros seguimos trabajando porque yo soy una cabezota de mucho cuidado. Y he visto que, si tú trabajas con mi hijo, él consigue cosas”, señala.

Ahora han cambiado su rutina de jornada escolar, la atención que recibía en Adempa y las sesiones de logopedia, terapia ocupacional y fisioterapia por tareas en casa. “Nos toca todo a nosotros y no somos profesionales para saber los trucos y métodos”, indica Natalia, aunque precisa que están muy contentos con el seguimiento telefónico y por videollamada que realizan desde la entidad.

Paul no tuvo problema para permanecer en casa durante el confinamiento porque “es un niño muy casero”, pero les costó trabajo que quisiera volver a la calle. “Al principio, no quería salir porque había visto por la terraza niños con mascarillas y era muy consciente del virus, de que se lo podían pegar”, dice.

“Te quedas mal psicológicamente”

Experiencia de las familias durante el confinamientoTambién tuvieron temor a volver a salir a la calle en la familia de Izan. “Lo haces con mucho miedo. Te quedas mal psicológicamente. En la calle no permito que coincidamos con otra madre que viene con niños, cosas que no existían antes del coronavirus”, dice Maira. En su casa tuvieron el problema añadido de que su marido se contagió y pasó tuvo que pasar la cuarentena por COVID-19, con lo que toda la responsabilidad de las tareas recayó en ella.

Desde la Fundación Síndrome de Down mantienen el seguimiento de Izan, que tiene un año y medio, a través de videollamadas semanales. “El proceso de Izan ha continuado igual, pero nada más que vía online. Estamos trabajando con él en casa”, afirma Maira. “Todos los días trato de estimularle y va muy bien. Ha evolucionado”. Sin embargo, reconoce que la atención directa es mucho más efectiva y admite que le gustaría que Izan pueda regresar pronto a la Fundación y a su escuela infantil.

Maira valora positivamente el proceso que está viviendo junto a Izan. “Desde que nació, todo fue negativo (…) Los niños hacen las cosas por naturaleza, los nuestros no. Pero cuando lo consiguen es como tocar el cielo. Te da como adrenalina, es como cuando vas al gimnasio”, confiesa.  “Me ha hecho cambiar muchísimo, de persona, de realidad. Tienen que ir a su ritmo, no al que nosotros desearíamos, pero con paciencia todo llega”.

En excedencia para cuidar de su hijo

Familias y confinamiento por la COVID-19Maira dejó su trabajo para poder quedarse en casa con su hijo cuando comenzó el confinamiento, y precisamente el trabajo y el futuro laboral es lo que más inquieta ahora mismo a la familia de Daniel. “Mi marido se ha cogido una excedencia de dos meses para poder cuidar al niño. Los dos teníamos que volver a trabajar, pero no hay colegio”, cuenta Beatriz.

Dani, usuario de APSA, tiene 8 años y grandes necesidades de apoyo. De momento, han podido apañarse en casa porque, mientras que Beatriz no ha dejado de trabajar al ser personal esencial (trabaja en una farmacia), el padre de Daniel ha podido hacerse cargo de los cuidados. A las obligaciones laborales de Beatriz, se ha sumado las dificultades para aislarse en la vivienda a pesar de tener los síntomas de haber pasado la enfermedad.

Por suerte, han tenido a su favor la rápida adaptación de Dani a su nueva situación y que no le afectara la cantidad de días sin salir a la calle, a pesar de ser una de las personas con permiso para dar paseos terapéuticos. “Ha estado sin salir porque yo tenía miedo”, explica Bea, que reconoce que ahora, desde que sale todos los días en su silla adaptada, está “mucho mejor”.

También ha sido fundamental el contacto regular con los profesionales de la entidad, como su profesora, el logopeda, la enfermera o la fisioterapeuta. “Están bastante pendientes del niño, por mail, por WhatsApp o directamente por teléfono”.

Sobre el futuro, Beatriz no es muy optimista. “La normalidad no la veo todavía. Hasta que no haya una vacuna no va a ser nada normal. La preocupación que tengo es saber cómo se va a hacer (la desescalada). Si tengo que pedir otra excedencia en el trabajo para cuidar del niño, no sé qué pasará”, concluye.

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