Plena Inclusión Madrid

Un 14% de las personas con epilepsia ha sufrido un empeoramiento durante la crisis por la COVID-19

La epilepsia es una de las patologías médicas más frecuentes en las personas con discapacidad intelectual o del desarrollo.

El jueves 21 de mayo se celebró una jornada online sobre epilepsia.

En la jornada participaron médicos, enfermeros, personas con discapacidad intelectual y familiares.

Los casos de epilepsia han empeorado con el confinamiento por la COVID-19.

La jornada estuvo organizada por Plena Inclusión Madrid, la Fundación Instituto San José y A.P.A.D.E.

El domingo 24 de mayo es el Día Nacional de la Epilepsia.

La situación de confinamiento por la crisis sanitaria de la COVID-19 ha agravado los episodios de epilepsia en un 14% de las personas que tienen esta patología médica, una de las más frecuentes en personas con discapacidad intelectual o del desarrollo. Este fue uno de los datos expuestos en la jornada organizada por Plena Inclusión Madrid, Fundación Instituto San José y A.P.A.D.E., que se celebró el pasado jueves con motivo del Día Nacional de la Epilepsia -el 24 de mayo-, en la que los especialistas destacaron que no hay evidencias de que la COVID-19 afecte en mayor medida a las personas con esta patología médica ni que agrave sus crisis.

En el encuentro, en el que participaron expertos neurólogos epileptólogos, la directora general de Plena Inclusión Madrid, Silvia Sánchez, pidió que se tenga en cuenta el factor de discapacidad intelectual en las investigaciones sobre la epilepsia e incidió en la importancia de que exista información especializada y accesible para las familias, por cuento la epilepsia afecta a su calidad de vida.

A continuación, el doctor José María Serratosa, médico jefe del Servicio de Neurología de la Fundación Jiménez Díaz, detalló los últimos avances mundiales en la investigación de la epilepsia y el doctor Antonio Gil-Nagel Rein, director del programa de epilepsia del Hospital Ruber Internacional, realizó una panorámica sobre la incidencia que ha tenido la crisis sanitaria en las personas con epilepsia.

Según una encuesta online realizada entre el 7 y el 11 de abril a 277 personas con diferentes epilepsias genéticas, el confinamiento ha provocado un agravamiento en el 14% de los casos y un empeoramiento de la conducta en un 30% de personas, explicó el doctor Gil-Nagel. Además, un 69% de los pacientes han sufrido síntomas de ansiedad o depresión en los peores momentos de la pandemia, complicaciones a las que se han sumado la cancelación de terapias (51%), la pérdida del empleo del cuidador (61%) o la tendencia a no acudir a urgencias (21%).

La experiencia en la FISJ

Los doctores Edelio Blanco Pascual y Diego Rovira, director médico y neurólogo de la Fundación Instituto San José (FISJ), respectivamente, compartieron con los más de 200 participantes de la jornada online la experiencia que han tenido en su institución y cómo han organizado la atención a sus usuarios. El doctor Rovira respondió, asimismo, a una batería de preguntas acerca del impacto de la COVID-19 en personas con epilepsia y la mayor o menor afectación de la enfermedad a quienes tienen esta patología.

Explicó que no hay evidencias de que la COVID-19 tenga mayor incidencia en las personas con epilepsia ni que estas personas tengan un mayor riesgo de complicaciones por la enfermedad causada por el coronavirus. El doctor Rovira aseguró que tampoco se ha encontrado relación alguna entre la toma de medicamentos antiepilépticos y un aumento del riesgo de infección o de complicaciones graves, e insistió que en durante esta crisis sanitaria lo más importante es asegurar que las personas con epilepsia continúen tomando sus medicamentos habituales y eviten cualquier otro desencadenante de crisis, como la ingesta de alcohol o la falta de sueño.

Por otra parte, la doctora Carolina Arroyo, responsable de la residencia, y Javier Fernández, responsable de enfermería de la FISJ dieron algunas pinceladas sobre cómo se ha vivido en sus centros la pandemia, los protocolos aplicados para una adecuada prevención y atención a sus usuarios y el apoyo emocional.

Por último, José María Pérez Toribio ofreció su experiencia como familiar de una persona con discapacidad intelectual y epilepsia con grandes necesidades de apoyo, su hermano, con el miedo al contagio y la pérdida de la rutina como principales preocupaciones. Y Ulpiano Vilavedra, usuario de la residencia San Nicolás de FISJ con discapacidad intelectual, ofreció en primera persona su testimonio sobre cómo ha vivido las circunstancias excepcionales de los dos últimos meses: el confinamiento, la comunicación con su familias mediante videollamadas, el día a día en el centro, etc.

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