Plena Inclusión Madrid

En el Día Europeo del Síndrome X Frágil, organizaciones recuerdan que 8 de cada 10 personas afectadas está sin diagnosticar

El 10 de octubre es el Día del síndrome X Frágil. 

Este síndrome es una enfermedad rara que provoca discapacidad intelectual. 

Es la segunda causa de discapacidad intelectual de origen genético tras el síndrome de Down. 

Es un síndrome muy desconocido. 8 de cada 10 personas están sin diagnosticar.

La Asociación síndrome X Frágil de Madrid organiza muchas actividades en octubre para dar a conocer este síndrome.

El lunes 10 de octubre se celebra el Día Europeo del Síndrome X Frágil, un síndrome que, a pesar de ser la primera causa de discapacidad intelectual de origen hereditario y la segunda causa genética solo por detrás del síndrome de Down, continúa siendo un gran desconocido para la sociedad.

El X Frágil se considera una enfermedad rara debido a la escasa ratio de diagnóstico: se calcula que el 80% de las personas con SXF está sin diagnosticar. Esta efeméride es una fecha especial para generar conciencia sobre esta condición y dar visibilidad al síndrome y a los profesionales. 

Por ello la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid celebra el Día Europeo bajo el lema ‘Vuela con nosotrxs’ y apuestan por la importancia del acceso a la información en aquellos contextos en los que puedan encontrarse personas portadoras y en otros contextos que serán objeto de una serie de acciones que se desarrollarán a lo largo del mes de octubre. 

Actividades de sensibilización

El día 10 de octubre se iluminará la la fachada del Ayuntamiento de San Sebastián de los Reyes y la fachada del Ayuntamiento de Navalcarnero, para dar visibilidad a este síndrome.

Para implicar al entorno educativo se ha puesto en marcha la campaña ‘MaripoXas en el cole’, en la que varios centros educativos realizarán actividades de sensibilización sobre el SXF con el alumnado y crearán pequeñas obras de arte que la asociación compartirá en sus redes sociales.

Además, se han organizado diferentes mesas informativas en la Facultad de Farmacia de la Universidad Complutense de Madrid y en el Museo del Romanticismo de Madrid, con el objetivo de informar y asesorar sobre las características del síndrome y facilitar herramientas para su integración

Por último, la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid ha lanzado un reto en las redes sociales, para inundarlas de Mariposas (que forman parte logo de la asociación), para llegar a 100 videos con el baile de “Mariposas” de la cantante Aitana.

El síndrome X Frágil

Las personas con SXF presentan diferentes grados de discapacidad intelectual, déficit de atención, ansiedad y rasgos característicos del Trastorno del Espectro Autista (TEA), entre otros síntomas.

Estos síntomas aparecen en la población que presenta esta mutación genética, en una proporción diferente y de forma diferenciada entre hombres y mujeres, ya que la enfermedad afecta a uno de cada 4.000 hombres y a una de cada 6.000 mujeres. Ambos, pueden ser portadores aún sin presentar síntomas. Puedes conocer más sobre el síndrome aquí.

COMPARTE

Facebook
Twitter
LinkedIn
WhatsApp