‘¡Gracias por tus sonrisas!’, una historia de superación en tándem narrada en primera persona

La idea de escribir un libro con sus experiencias surgió en el proceso de duelo por el fallecimiento de su hijo y ha terminado siendo un regalo. Susan Webster narra la vida de Jon y su experiencia con la discapacidad sensorial e intelectual en ‘¡Gracias por tus sonrisas! Una historia de superación en tándem’, una obra que concibió como un impulso para superar su pérdida y que ahora contempla como un posible ejemplo para otras personas.

“Jon era una persona sorda y con discapacidad intelectual”, explica Susan Webster en una conversación telefónica con Plena Inclusión Madrid. “Era muy optimista, luchó mucho para seguir adelante en un mundo de bastante incomprensión con la discapacidad, sobre todo con la sordera. No en vano se llama la discapacidad oculta”, prosigue.

Sin embargo, la autora del libro destaca que Jon nunca perdió la sonrisa, ni siquiera cuando le fue diagnosticada una grave enfermedad. “Nos dio una lección a todos. Por eso, mi otro hijo decidió que su epitafio fuera ‘¡Gracias por tus sonrisas!’, y de ahí el título del libro”, asegura.

La segunda parte del título del libro (‘Una historia de superación en tándem’) está relacionada con el momento en el que surgió la idea de escribirlo, durante una de las sesiones de terapia de duelo que Susan seguía en el Centro de Escucha Humanizar de San Camilo. “Decidí escribir el libro también como homenaje a Jon y ahora espero que pueda servir de ayuda a otras personas en situaciones similares. Yo lo llamo un relato de sonrisas y lágrimas, transmite un mensaje de optimismo”, cuenta la autora.

El libro está estructurado en cuatro partes, que se corresponden con las etapas de la vida de Jon y de la propia Susan. La narración se inicia con los primeros años de vida de Jon, en los que recibió atención por parte de la Asociación de Padres y Amigos de los Sordos de Madrid (ASPAS-Madrid) por su discapacidad auditiva, cuando aún no le habían diagnosticado discapacidad intelectual.

En esta etapa, un grupo de padres entre los que se encontraba Susan decidió crear un taller de ocio y tiempo libre para completar la actividad de los participantes. “Personas como Jon son personas en el limbo, no caben en el mundo de los oyentes ni tampoco en el de las personas sordas sin discapacidad; por eso, no pueden participar en las actividades de ocio normalizadas para personas sordas”, cuenta.

La segunda parte de la historia comienza cuando a Jon le fue diagnosticada, a los 25 años, una discapacidad intelectual y se establece su relación con Fundación Betesda, primero a través de actividades de respiro familiar y después con su incorporación a la residencia de la entidad. Allí, explica Susan, descubrió su pasión por la pintura. “Cuando falleció, recogimos 70 pinturas para hacerle un homenaje y exponer todo. Fue muy emocionante”, explica.

La tercera parte plasma los últimos meses de Jon y su actitud positiva ante su grave enfermedad. “Estuvo en casa conmigo y me empeñé en hacerle la vida feliz y más cómoda posible. Ese tiempo para la familia fue un verdadero regalo”, cuenta Susan, que, por último, hace referencia a su propia experiencia en el proceso de duelo.

“A ese momento yo lo llamo avanzando por el camino de las lágrimas. Lo que yo aprendí es que con la muerte de un ser querido se puede avanzar, se puede crecer en el desarrollo personal”, asegura la autora.

Autoedición en Amazon y futuros proyectos

Tras tomar la decisión de contar su historia y la de Jon, Susan Webster explica que comenzó imprimiendo “unos cuantos ejemplares para regalar” a la familia y a allegados y que, finalmente, se decidió a autopublicarlo en Amazon, donde se puede adquirir a través del siguiente enlace. El dinero recaudado con la venta del libro será destinado a proyectos dedicados a mejorar la calidad de vida de las personas con discapacidad intelectual o del desarrollo de Fundación Betesda.

La buena acogida ha hecho plantearse a la autora la posibilidad de escribir una edición en inglés para que llegue a su familia en Escocia, aunque reconoce que le resultaba complicado contar en su idioma originario una historia que ella ha vivido “en español”.

Mientras, Susan mantiene su relación con Fundación Betesda y con otras organizaciones como voluntaria. “Después de fallecer Jon no quise cortar con el mundo de la discapacidad intelectual. Tengo un bagaje de años y sentía que tenía que seguir ahí”, asegura, incluso aunque algunas personas de su entorno le recomendaban “pasar página”. Por ello, colabora con Betesda en actividades de ocio, acompañamientos y apoyo en un taller de lengua de signos, una relación interrumpida por la pandemia por la COVID-19 que espera poder retomar pronto.