En Estados Unidos se ha otorgado la mayor donación hasta ahora para la investigación del Alzehimer en personas con Síndrome de Down
“Las personas con Síndrome de Down tienen una esperanza de vida mayor que nunca. Entender cuáles son sus condiciones comunes y problemas que van encontrando en su etapa adulta es fundamental para un futuro saludable.” Sociedad Nacional de Síndrome de Down de Estados Unidos.
El Instituto Nacional de Envejecimiento (NIA) y el Instituto Nacional de Salud Infantil y Desarrollo Humano (NICHD) de Estados Unidos han otorgado una donación de 37 millones de dólares a dos equipos de investigación de un nuevo proyecto de cinco años llamado “ Iniciativa del NIH sobre Biomarcadores de Alzheimer en adultos con Síndrome de Down”. El objetivo es crear una metodología estandarizada de investigación en este campo, y crear una red de datos y muestras de tejido para futuros estudios.[1]
Las personas con Síndrome de Down viven en promedio el doble que hace 30 años. Esto se debe a diversas razones, como avances médicos, el acceso de esta población a servicios médicos y sociales que antes se les negaba, un mayor cuidado de su salud (alimentación y ejercicio), su inserción laboral etc. Como ocurre con el resto de la sociedad, un aumento de la esperanza de vida viene acompañado de ciertos retos. Entre ellos está la mayor probabilidad de desarrollar Alzheimer. Según la Fundación Global de Síndrome de Down de Estados Unidos, a los 40 años una persona con Síndrome de Down tendrá ya la patología cerebral del Alzheimer; y a los 60 años un 50 a 70% de esta población habrá desarrollado signos clínicos y de comportamiento característicos del Alzheimer. Sin embargo, aunque todas las personas con Síndrome de Down desarrollan placas cerebrales características de esta enfermedad, no todas acaban desarrollando Alzheimer. Entender esto es una parte clave de la investigación que tendrá un impacto para TODAS las personas (con y sin Síndrome de Down). Además, las personas con Alzheimer suelen desarrollar células trisómicas, lo que acentúa la relación entre el Síndrome de Down y el Alzheimer.
Para empezar a guiar a familias y especialistas, la Sociedad Nacional de Síndrome de Down de Estados Unidos tiene a disposición la guía “ Envejecimiento y Síndrome de Down. Una guía de salud y bienestar”. Según esta guía, las personas con Síndrome de Down experimentan un envejecimiento acelerado, sin conocerse bien las razones para esto, pero parece ligado a los genes del cromosoma 21 asociados al proceso de envejecimiento. Por tanto, la salud empieza a resentirse, con disminución visual (alto riesgo de cataratas, por ejemplo), o pérdida de oído, que si no se diagnostican correctamente pueden confundirse con desorientación o incluso cabezonería de la persona con Síndrome de Down. La guía ofrece consejos sobre cómo comunicarse con la persona con Síndrome de Down que ha sido diagnosticada con Alzheimer o demencia, para evitar frustraciones por ambas partes. Una advertencia fundamental de esta guía es que, igual que para cualquier persona en su vejez, las personas con Síndrome de Down deben mantenerse activas, con actividades de su interés y amistades durante toda su vida adulta. Esto mantiene el cerebro estimulado y permite una mayor calidad de vida.
Sin embargo, reconocer los signos de Alzheimer en personas con Síndrome de Down puede ser más complicado de lo normal. Si no se observa de cerca a la persona, y se conocen bien sus condiciones normales de memoria, velocidad de respuesta etc, se puede achacar a mera vagancia por la edad lo que en realidad es resultado del Alzheimer. Signos tempranos comunes a tener en cuenta según la Asociación de Alzheimer de Estados Unidos, son un menor interés en ser social y expresarse, menor entusiasmo sobre actividades usuales, tristeza o ansiedad, irritabilidad, problemas del sueño, cambios en la coordinación y el andar, entre otros. Pero para determinar si la persona tiene Alzheimer debe acudir a un médico, ya que debe ser un diagnóstico clínico el que lo determine. Recientemente el neurólogo español Juan Fortea estableció que “la enfermedad de Alzheimer es el principal problema de salud de las personas adultas con síndrome de Down y su principal causa de muerte”.
Las buenas noticias son que las personas con Síndrome de Down están viviendo cada vez más años. Eso nos permite disfrutar de ellas durante más tiempo. Para que ellas también disfruten de su mayor esperanza de vida, deben contar con servicios sociales y de salud adecuados. Si el adulto es independiente, o si sus padres o tutores no pueden seguir apoyándolo ya, debe poder asistir a centros donde mantenga su actividad social, sepan comunicarse con él o ella, entiendan sus condiciones de salud, etc. También hay que tener en cuenta las pensiones para cubrir sus gastos futuros. En definitiva, toda la sociedad está envejeciendo y los gobiernos, mercados, e instituciones deben prepararse para atender a las personas ancianas. Y en este proceso de adaptación a la realidad de la sociedad, es imprescindible incluir las necesidades de las personas con discapacidad intelectual. Como se está demostrando con las investigaciones sobre Alzheimer, tener en cuenta a esta población no es sólo un deber, sino un beneficio para todos.
[1] Global Down Syndrome Foundation
Cristina López Mayher, Técnico Comercial y Economista del Estado, con un máster en Gestión del Desarrollo Internacional por la American University (Washington DC).
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